Fibromyalgi – en kronisk smertetilstand

imageI dag, på årets FM-dag velger jeg å dele et intervju med en av landets fremste spesialister på fibromyalgi. Av den enkle grunn at selv om intervjuet ble gjort i 2007, er det fortsatt like aktuelt og dette er en god artikkel. Likevel forundrer det meg at det nå er gått 8 år og enda lenger siden denne kunnskapen forelå.

Da føler jeg meg berettiget til å spørre; hvorfor er det slik at nyutdannede leger fortsatt anser fibromyalgi som en sekkediagnose når man ikke finner noe annet galt med pasienten? Hvorfor blir pasienter møtt med skrå blikk og harde ord? Hvorfor mener over 50% av helsevesenet i Norge at fibromyalgi er en ren psykosomatisk lidelse som man skal overse og tenke seg frisk av? Pasientenes historier og opplevelser i møte med norsk helsevesen er rent ut rå og brutale. Det grenser til mobbing og trakassering. Hva hjelper det at det foreligger såvidt mye kliniske nye funn i fibromyalgi-forskning, om den ikke brukes i vårt land? Jeg skal ved en senere anledning skrive utdrag av pasienters historier. Det er ganske enkelt flaut på vegne av behandlere i Norges land.

Uansett, hva skal man si på dagen? Gratulerer eller kondolerer med FM-dagen? En god klem til dere alle som lever med fibromyalgi eller med en med fibromyalgi.

***

FIBROMYALGI – EN KRONISK SMERTETILSTAND

Overlege dr. med. Karin Øien Forseth ved Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet-Radiumhospitalet intervjuet av Marianne Næss Er du plaget av kroniske smerter? Føler du deg stadig uopplagt og trett? Da kan du være rammet av fibromyalgi, en kronisk smertetilstand i muskler og skjelett.

– Fibromyalgi er en ganske utbredt sykdom her i Norge, sier overlege dr. med. Karin Øien Forseth. Hun har lenge forsket på denne sykdommen.

– I dag er fibromyalgirammede den største enkeltgruppen av alle som mottar uføretrygd her i landet. For noen tiår tilbake var fibromyalgi en forholdsvis lite kjent sykdom, og den ble ikke helt tatt på alvor i det medisinske miljøet. Årsaken var dels at sykdommen ikke kunne påvises ved hjelp av vanlige diagnosemetoder, dels at årsaksforholdene var uklare. ”Sykdommen er psykosomatisk”, var det mange som hevdet. Mange mente at det av den grunn ikke var tale om noen vanlig fysiologisk sykdom.

– Fibromyalgi er på ingen måte noen ny sykdom, sier overlege dr. med. Karin Øien Forseth. Hun tok doktorgraden på fibromyalgi og er en av de legene her i landet som vet mest om denne sykdommen.

– Fibromyalgi ble allerede beskrevet på Romerrikets tid. I 1843 påviste en tysk lege ved navn Froriep sammenhengen mellom generelle smerter og tilstedeværelsen av ømme punkter, ”tenderpunkter” som i dag inngår i diagnosen. Men så gikk denne lærdommen i glemmeboken. I 1966 ble fibromyalgi gjenoppdaget av to kanadiske leger. De utviklet den første utgaven av diagnostiske kriterier, basert på nettopp forekomsten av ømme punkter ved trykk. Utarbeidelsen av kriteriene satte fart på forskningen. Betegnelsen fibrositt ble brukt av disse, og først i 1976 fikk sykdommen navnet ”fibromyalgi”.

Kronisk smertetilstand

– Hva er det som kjennetegner fibromyalgi?

– Sykdommen er en kronisk smertetilstand i muskler og skjelett. Hovedsymptomene er kroniske smerter flere steder i kroppen med vandrende karakter, samt uttalt tretthet. Svært mange har dårlig søvnkvalitet og føler ingen uthvilthet om morgenen. Mange klager også over konsentrasjonsproblemer, prikninger og stikninger samt følelse av hevelse i hender og føtter. Andre er plaget med vekslende løs og hard avføring. Det som karakteriserer symptomene er at de ofte blir verre ved værforandring, stress og etter at man har utført fysisk arbeid av ulik art.

– Er fibromyalgi en psykosomatisk sykdom?

– For noen kan det være slik, men for langt nær alle. Fibromyalgi er nemlig ingen enhetlig sykdom. Det er høyst sannsynlig mange undergrupper og en sammensatt årsakskjede. – Hvem er det først og fremst som rammes?

– Fibromyalgi kan ramme alle mennesker, kvinner og menn i alle aldre. Selv barn kan få sykdommen. En israelsk undersøkelse viste at hele 6.8 prosent av alle barn i alderen 9 til 15 år hadde fibromyalgi. Det samme tror vi gjelder her i Norge. Disse ser imidlertid ut til å ha en bedre prognose enn voksne. Selv om alle kan rammes, ser vi at det er en overhyppighet av kvinner med sykdommen. Viktige risikofaktorer for å få fibromyalgi er at du fra før har smerter, for eksempel i en arm eller ryggen – eller at du har vært plaget av depresjon. Andre risikofaktorer er ulike typer fysiske eller psykiske påkjenninger som fødsler, sykdom, psykiske traumer og det å ha vekslende løs og hard mange. – Er fibromyalgi arvelig? – Det vet vi ennå ikke med sikkerhet. Det vi vet er at mange fibromyalgirammede har familiemedlemmer med samme sykdom. Hvorvidt dette skyldes arvelige faktorer eller miljøfaktorer, er imidlertid ikke avklart.

Smerte avler smerte

– Hva skyldes sykdommen?

– I dag vet vi lite om årsakene til fibromyalgi. Det er mange spekulasjoner, men ingen ting er sikkert. Vi tror heller ikke det er noen enkelt årsak, men mange ulike årsaker – og hvilke årsaksfaktorer som ligger bak, kan nok variere fra person til person. Det vi imidlertid begynner å ane konturene av, er selve mekanismen som utløser smerten. En typisk sykehistorie er ofte slik: Det starter gjerne lokalt med smerter på ett bestemt sted, noe som utløser smertesignaler i ryggmargen. Hvis smertene vedvarer i mange år, vil ryggmargen ”bombarderes” av smertesignaler. Dette kan føre til forandringer i nervesystemet i ryggmargen, noe som igjen fører til økt følsomhet for smerte. Plutselig får pasienten vondt, ikke bare lokalt i en arm eller ryggen, men over alt.

– Hvordan stilles diagnosen?

– Legen vil først foreta en rent klinisk undersøkelse. Han vil spørre pasienten om hvor hun har smerter, hvor lenge smertene har vedvart og hvordan smertene oppleves. Deretter vil han undersøke ”tenderpunktene”, dvs. bestemte punkter på kroppen hvor det kan oppstå smerter når man trykker på dem. Disse må være smertefulle for at det skal være tale om fibromyalgi. I tillegg må pasienten ha smerter både over og under beltestedet, i midtlinjen (dvs. langs ryggraden opp mot hodet) og på begge sider av kroppen. Ingen blodprøver eller røntgenundersøkelse slår ut på fibromyalgi. Slike prøver tas imidlertid ofte for å utelukke at det dreier seg om andre typer sykdommer. Det er imidlertid også fullt mulig å ha fibromyalgi sammen med andre typer sykdommer, som for eksempel tarmsykdommer og leddgikt, påpeker Karin Øien Forseth.

Smertemestrings-behandling

– Finnes det noen behandling for sykdommen?

– Ved noen større sykehus i landet finnes det tilbud for denne gruppen. Det vil da være tale om en kombinasjon av medikamentell og ikke-medikamentell behandling. Når det gjelder medisiner, dreier dette seg vesentlig om søvnregulerende medisiner. I tillegg har noen nytte av noen medisiner som er utviklet mot epilepsi. Smertelindrende medikamenter virker vanligvis ikke godt på denne gruppen pasienter. Enkelte har effekt av kombinasjonspreparater som inneholder tiamadol. Dette preparatet øker mengden av noradrenalin og serotonin. Dersom pasienten har fibromyalgi parallelt med andre årsaker til smerter, vil smertelindrende medisiner kunne virke. Men ved å delta i avspenningsgrupper, trene i varmt vann, drive fysisk aktivitet og lære seg smertemestringsbehandling, kan pasienten bli mye bedre. Like viktig er det å ta hele livssituasjonen opp til vurdering. Ved siden av de større sykehusene, har også noen helse- og rehabiliteringssentre tilbud for fibromyalgipasientene. Smertemestring, avspenning, opptrening mv. inngår gjerne i tilbudet. Det finnes også en pasientforening: Norsk Fibromyalgiforbund som jevnlig organiserer smertemestringsgrupper lokalt. – Hva kan man gjøre for å forebygge sykdommen? – Hvis du har gjentatte smerter på ett sted, bør du ta dette alvorlig. Ta kontakt med en lege for å finne ut hva som er i veien. Slike smerter kan være forløperen for senere utvikling av fibromyalgi. Det er også viktig å ikke kjøre seg for hardt, men være bevisst på å ta pauser. Ta vare på helsen din, kjør deg ikke ned! For blir du først rammet av fibromyalgi, kan dette være en livslang lidelse. Hele 5 prosent av dem som i dag mottar uføretrygd, lider av fibromyalgi, avslutter overlege dr. med. Karin Øien Forseth.

Kilde:http://www.sinnetshelse.no/artikler/fibromyalgi.htm

Godt Nytt og fortsatt Godt Nytt?

Det er nok ikke helt min greie å ha så mange nyttårsforsetter. Jeg liker å ha forsetter hele året. At det man bestemmer seg for på akkurat denne datoen før et nytt år skal revolusjonere det neste året, har jeg liten tro på. Det ser man jo på statistikkene på treningssentrene som skyter i været i januar. I februar og mars er de borte og støttemedlemmer. Men for de det funker for er det knall!

Derimot har jeg noen ønsker for 2015:

! Skaffe en gradert jobb! Juhuu! Dette SKAL jeg greie!
! At mennesker kan holde julehjertet sitt åpent året rundt.
! Det bør bevilges mer støtte til at spesialister og behandlere i Norge kan reise til USA for å videreutdanne seg innen min kroniske lidelse og ta med seg hjem.

Jeg runder av bloggen dette året med å sitere Hal Borland:

«Årets slutt er verken en slutt eller en begynnelse, men en fortsettelse, med all den visdom som erfaring kan fylle oss med.»

Med ønske om et godt nytt år 2015 og best mulig helse til dere alle!

202 e900 rosa

Uthvilt morgenstrateg

Jeg leste i VG Helg 18. oktober følgende artikkel om arbeidsministeren som ble intervjuet om sitt privat- og arbeidsliv.  Overskrift: Uthvilt morgenstrateg.

En ufør vil utvilsomt tenke; heldig er han som har evnen til å våkne uthvilt! Det er sjelden kost for kronisk syke mennesker som anser en god natts søvn som luksus. Faktisk er det gjerne måneder og år siden de hadde en morgen hvor de var uthvilt. Mange husker knapt hva det var for en følelse. Smertene river og sliter i kroppen fra morgen til kveld. Ytterligere topper smertene seg om kvelden etter bare lettere hverdagsbruk eller ikke det engang. Dermed blir det en lang natt. Det er faktisk mulig å ha så store smerter at man ikke får sove. Og nei, for slike smerter finnes det knapt smertestillende som virker. Den tar toppene og så må man håpe at toppen ikke det døgnet er så høy at smerter overvinner søvnen. Det er selvsagt restriksjoner på hvor mye man får utskrevet av smertestillende også, i aller beste mening – fra fastlegen som tar ansvar og sørger for at du ikke blir misbruker av medikamenter.

Mange får sove gjennom deler av natten også, men våkner komplett utmattet. De beskriver hvordan de fortsatt er like trøtt og utslitt etter å ha vært våken en time på morgenen enn da de la seg. Mange våkner sågar også 2 timer tidligere enn arbeidsministeren på morgenen (les: natten) fordi de har så store smerter og stivhet. De må ut av sengen for å myke opp muskler og ledd i den grad det er mulig og gjerne ta betennelsesdempende og smertestillende før de kan legge seg igjen et par timer til.

Du forstår arbeidsminister, at selv om kroppen til kronikere sover, er hjernen fortsatt aktiv. Den reagerer på alle smertesignalene som sendes og som gjør at eieren av hjernen aldri når REM-søvn, kort fortalt den restituerende nattesøvnen.

Videre er du sitert: « Jeg har et veldig godt sovehjerte. Treffer hodet puta, sovner jeg. … Da gjelder det å bruke tiden godt til å sove, ellers går det utover humøret, helsa og konsentrasjonen.»

Nå ble jeg imponert. Arbeidsministeren oppgir som helt frisk at det blir fryktelig slitsomt å fungere dagen etter om du ikke har fått nok eller god nok søvn. Jeg tror de kronisk syke anser din utfordring med søvn for å være et luksusproblem. En følelse du antagelig aldri har kjent på; medisinsk utmattelse. Det er den type utmattelse som kreft-pasienter får under en cellegift-kur. All energi man ordinært har samlet i løpet av nattesøvnen blir aldri erstattet. For det skjer aldri at man får restituerende søvn. Fatigue kalles det på det medisinske språket. Enkelte av de syke er litt mer heldig. De er bare vanlig utmattet. De føler de har en av sine beste dager hva gjelder energi, som når du har drevet med flyttesjau noen dager eller etter en trettende valgkamp. Og NÅ, nå skal du gå på jobb! Med tilsynelatende godt humør, fortrengt helse og forsøk på konsentrasjon.

Så vidt jeg vet er det ikke bare yrket som politiker som krever at man er oppegående på jobb? Så hvordan mener du nå at 100% varig uføre skal ut i arbeid? Dessuten være oppegående?

Kronisk syke må planlegge hver dag og kveld hele året hvordan de skal komme seg ut av sengen hver morgen – på tross av. Så til forskjell fra hva ministeren tror der han dundrer løs med paroler som: «Opp om morgenen!», har kanskje arbeidsministeren og de uføre mye mer til felles enn han tror:

De kronisk uføre er faktisk noen av de bedre morgenstrategene som finnes!

 

I-Am-So-Tired-Motivational-Love-Quotes

Er du slem når du sliter?

Det er svært mange mennesker som oppgir at de «kan få lov» å være i dårlig humør, snakke stygt om andre eller til andre. Vi har alle møtt en.

Jeg kan være et troll eller ei hurpe, for jeg har det så vondt, kjerringa er helt umulig, jeg er så syk, jeg har hatt en dårlig dag på jobben og bilen har havarert. Jeg kan tillate meg å være slem, for jeg har det ikke bra.

Så det skal liksom være en god grunn? Oppføre seg dårlig mot andre? Gjør det deg større, det å gjøre andre små? Føler du deg bedre da? Får du den støtten tilbake du ønsker deg?

Sannheten er at rundt omkring i verden er det mange som hver dag sliter, har vondt, har en dårlig dag, men vet du; de oppfører seg ikke som sure, oppblåste og bortskjemte troll. Det finnes barn som oppfører seg bedre – faktisk. Have I got news for you!? NEWS står som kjent for North, East, West og South. I alle himmelretninger og over hele verden vil det alltid være noen som har det verre enn deg. MYE verre! Og de opprettholder en god oppførsel med sine omgivelser. Helt sant! Så hvorfor i alle dager skal du påberope deg retten til å være stygg med andre rundt deg? Dra andre ned i din dritt – for det er egentlig det vi snakker om. Enkelte oppgir at de er ærlige med hvordan de føler det. Å være oppriktig slem med omgivelsene dine er ikke å være ærlig. Det er å være slem. Det vil aldri kunne rettferdiggjøres. Vi kan alle falle for fristelsen, men da er det på sin plass å be om unnskyldning etterpå. Hvis du først skal søle deg til, søl på dine egne bein, ikke andres. For du er ikke ærlig da! Du er en egoistisk, selvopptatt og skadet sjel som lever i din salige ulykkelighet på andres bekostning.  Bader i destruktivitet.

Det går fint an å ha det dårlig med seg selv helt på egenhånd. Null problem! Det er og fullt mulig å ta en tidspause. Reis på fisketur med deg selv – gråt og ras. Legg deg i et rom med mediterende musikk og kjenn at alle de vonde følelsene slipper og at kroppen tilføres ny energi og pågangsmot. Gå deg en tur i skogen eller parken – kjenn på hvor liten du faktisk er sammenlignet med alt det fantastiske rundt deg. Så er det på tide å spørre seg selv; får jeg en bedre eller dårligere dag av å være sur og gretten? Svaret er innlysende. Det som har skjedd har skjedd. Det rår man ikke over. Det er du som styrer hva som skjer videre.  Å gå videre med et smil om munnen kan være lurt. Nei, vi kan ikke alltid være blide og lykkelige, men vi trenger ikke stadig å være sure og ulykkelige på andres bekostning?

Enkelte ganger er det også helt greit å fortelle omgivelsene; i dag har jeg en dårlig dag; jeg har det ikke så bra.. Det er noe befriende med bare å si det. Alle sluser har åpnet seg. Trollet smyger ut av esken og drar til skogs. Dessuten øker det forståelsen fra de rundt deg. Kanskje de til og med som en ekstra bonus er ekstra snille med deg den dagen?

Man bør helst ikke basere sin lykke på andre mennesker. Man bør helst ei heller bade sin ulykke i andre mennesker.

Hvorfor blir SELVET så stort hos noen mennesker?

Hvorfor blir SELVET så stort hos noen mennesker som blir friskere av sykdom?

Som lettere og deretter alvorlig kronisk syk har jeg vært i mange stadier, både mentalt og fysisk. Når jeg var som sykest fikk jeg høre: Skjerp deg, det er andre som har det verre enn deg! For å presisere det; hva hjelper det en syk person akkurat der og da? Ingenting! Man er der man er. Og når man surrer rundt i drit ikke bare opp til knea, men helt til oppunder nesa er det vanskelig å kvitte seg med driten ved den rene skjære tanken om å skjerpe seg. Etter mye iherdig jobbing for å skaffe seg de riktige og beste fysioterapeutene, legene, ernæringsfysiologer og psykologene som kan hjelpe en som vasser i dritt langsomt opp av kloakken, kan man begynne å komme noen skritt videre. Underveis går man stadiene; sjokk, vantro, aksept, bearbeiding. Man må stake ut en ny plan ut av det illeluktende man står i, bokstavelig talt. For noen er dette lettere enn for andre. Noen bruker relativt kort tid på dette, andre igjen bruker lang tid. Så begynner man sakte men sikkert å finne sin vei ut av den verste møkka. Man begynner faktisk å føle seg litt bedre, både fysisk og mentalt. En del av bedringen har man logiske forklaringer på, andre momenter er man litt mer usikker på. Man må helst gi det litt tid. Spesielt sykdommer som svinger med årstidene pleier jeg å si at jeg trenger ett år for å være rimelig sikker på at noe er relativt sikkert i forhold til medisiner, ernæring, fysioterapi og trening. Likevel kan man få et tilbakefall, når som helst.

Så skjer det noe helt storartet, mennesker begynner å heie på deg. De roser deg opp i skyene; «Så flink du har vært….!» Jeg er ikke mindre takknemlig enn at jeg synes dette er flott. Men hver gang smaker jeg litt på akkurat det ordet: «Flink.. flink?» Hvordan har jeg vært flink? Stadig møter man mennesker som oppgir at de har VUNNET over sykdommen. Unnskyld meg, men handler ikke det å bli frisk om ganske mange tilfeldigheter? Flaks kanskje til og med? Jeg tenker i ærlighetens navn enkelte ganger: «Og der ble møkka erstattet med kvalme gitt….» For hva med de som ikke blir friske, de som må være der i den konstante møkka hver bidige dag resten av livet? De som dør av den sykdommen de har? TAPTE de over sykdommen de da? Nei, vet dere, de gjorde jo aldeles ikke det. De var bare ikke like heldige som oss andre. Enkelt og greit. Å omtale sykdom som om noen vinner en medalje, mens andre må ta til takke med et særdeles håpløst diplom i form av en stygg legeerklæring eller i verste fall en dødsattest, synes jeg er rene galskapen.

Av samme årsak liker jeg å presisere over for de som sikkert i alle beste mening skryter meg opp i skyene for å ha blitt bedre av min kroniske sykdom: Selvsagt har jeg lagt ned masse tid og energi i det å bli bedre. Man får ofte svært lite hjelp og veiledning i min diagnose enn: «Du må lære deg å leve med det!». Jeg har hatt en plan og delmål som jeg har endret sikkert 100 ganger på veien. Poenget er at jeg har vært MEST heldig. Jeg fant en lege som ga meg ro og ga meg den hjelpen jeg ba om og trengte. Som var villig til å prøve ut medisiner på meg. Etter å ha trålet et 20-talls forskjellige fysioterapeuter fant jeg en som lyttet og justerte behandlingen til min diagnose og stabilt ustabile form. Jeg fikk hjelp av ernæringsfysiolog og privat allmenn-lege med ernæringsmangler. Jeg fikk hjelp av psykomotoriker og psykolog til å legge livstrategier underveis i stadiene for å komme raskest og best mulig ut av det. Og det beste av alt kanskje er at min beste venn, støttespiller og det kjæreste jeg har, godmannen min, har støttet meg i alt hele veien. Han har bremset meg når viljen til å bli bedre raskt ble for stor og han heiet på meg da jeg bare ville gi opp og gråt mine ikke modige tårer. Han var tryggheten da jeg stresset meg opp over elendig økonomi og dårlig samvittighet. Uansett hva som skjedde HADDE VI HVERANDRE sa han. Det er ikke alle som har like forutsetninger for å KUNNE bli bedre av kronisk sykdom. Det er utallige tilfeldigheter og faktorer som spiller inn.

Det verste jeg da ser, er en kronisk syk person som brauter rundt som jeg kaller det. SE PÅ MEG, jeg har overvunnet denne sykdommen. JEG gjorde BARE slik og sånn, så ble jeg nesten frisk eller frisk. Bare du gjør som MEG så skal du se at alt går bedre. Man har et uttrykk for sånt i USA; self-made. Joda, jeg forstår at du oppfatter deg selv som en velfortjent vinner, men for meg blir dette totalt feil. Det er ikke inspirerende for noen. Det får meg til å tenke at du trenger å fylle kontoen din for selvfølelse, ikke bare selvbilde, litt mer. For det første vet jeg at situasjonen kan snu dramatisk i all kronisk sykdom. Hva skal du skryte til vennene dine om da? En kamel er tross alt vanskeligere å svelge jo mer hårete den er?! Det er ingenting galt i å være superlykkelig for at man er bedre. Den store lykkefølelsen kan nær sagt ikke beskrives annet enn som en nyforelskelse i livet. Men å tilegne seg selv all ære for å ha blitt bedre synes jeg er veldig uheldig. Det er uheldig for de som ikke er så heldige å få den hjelpen de så sårt trenger. De som ikke er så heldige å finne den beste fysioterapeuten. Den beste terapeuten. De som ikke har en helt spesiell person som alltid plukker deg opp når du i et nytt forsøk på å bli bedre falt sammen som et korthus. De som ikke har funnet en medisin som fungerer. Man skal bare være klar over at disse menneskene som er TAPERNE i enkeltes øyne er de største HELTENE. Men paradoksalt nok får de høre gang på gang fra velmenende sjeler: Se på si og sånn, hun ble bedre av å tenke positivt, spise riktig, trente seg frisk, slanket seg, endret holdning, skiftet jobb, gikk til psykolog og en drøss andre tips. Dette må disse hverdagsheltene høre på dag ut og dag inn fra uvitende mennesker. Visste du at kronikere bruker flere hundre tusen kroner av egen lomme i forsøk på å bli frisk(ere)? Ja, de har ganske sikkert forsøkt aloe vera juice til 250 kroner halv-liter’n også… Det er ingenting som er så uinspirerende som det. Alle må finne sin egen vei på denne reisen.

Jeg velger å si at jeg har vært heldig. Uendelig heldig som har kunnet staket meg ut av den verste møkka. Og jeg håper at jeg kan fortsette å være like heldig.

Man blir i hvert fall ikke sykere av å være litt ydmyk eller?

 

 

Når jeg våkner…

Mange tror at fibromyalgi består av smerter. Og jaggu har de rett. Det er en konstant brennende, stikkende, sviende, maurspisende smerte som jager konstant gjennom kroppen. HELE kroppen. Gjerne ispedd kraftig hodepine og/eller migrene. I forskning blir det mer og mer funnet at fibromyalgi er nervesmerter. Hvor er det du ikke har nerver i kroppen? Svært få steder. Slik ser nervesystemet vårt ut:

Nervesystemet vårt

Når man spør en med fibromyalgi hvor de ikke har vondt, får du gjerne svaret: «Håret kanskje?! Eller til nød nesen…».

I tillegg har ofte fibromyalgi-pasienter smerter i leddene og generelt i alt bløtvev i kroppen. Bindevevet til nyrer, blære, livmor, brystkassen, bryster, binyrer, milt, lunger, ja egentlig alt bindevevet over hele kroppen inkludert muskelatur. Mange har store ansikts og kjevesmerter.  Man har regelrett tannverk i hele kroppen. Ja, er det egentlig rart at fibromyalgi-pasienter tidligere ble ansett for å være hypokondere? Nei, hadde jeg truffet en person som hadde vondt så mange steder hadde jeg også tenkt mitt!

Fibromyalgi-pasienter har ofte en forhistorikk med smerter. Det kan være lokale smerter i ledd som har bygget seg opp i årevis, migrene, prolapser, skjevheter, uoppdagede tilstander eller kjente forkalkninger, leddvirvler i rygg som er skadet med mer. Men også endometriose, en infeksjon, et kirurgisk inngrep eller lignende kan forårsake fibromyalgi. Men i tillegg har man ekstra smerter som kan være altoppslukende over hele kroppen. De kalles ofte for nevropatiske smerter.

brain-nervous-system

Hvis du har hatt influensa, kan du begynne å sammenligne smertene med den, bortsett fra at du kan gange med 10 og spre den litt utover akkurat på de stedene man opplever det når man har influensa. I tillegg til og på samme måte som når du har influensa, kan man oppleve sårhet i huden. Mange med fibromyalgi kan ikke ha på seg annet enn bomull og klær som ikke strammer. Denne smerten går altså ikke som influensa over, den forblir der, 365 dager i året. Noen ganger er smertene og influensaen mildere, andre ganger som en vanlig influensa, andre ganger voldsommere enn en vanlig influensa. Og alt annet som følger influensa, svimmelhet, kvalme, muskelsvakhet, skjelving, dårlig matlyst, feber i varierende grad. Så ja, smerter er selvsagt en utfordring, men det er mange andre aspekter ved fibromyalgi som gjør hverdagen utfordrende.

Smertene blir så store at man har problemer med å følge med i en samtale med noen.
En person sa til meg en gang: «Det er bare å tenke på noe annet, så kjenner du ikke smertene!» Og hvilken planet kommer du fra egentlig? Vi snakker ikke om litt vondt i nakken eller skulderen her, dessverre. De smertene kan jeg love deg er lættis. De er så lættis at for en fibromyalgi-pasient er de helt ubetydelige. Det er de andre smertene på toppen som topper hele dritten som virkelig suger. Nervesmerter. En fibromyalgi-pasient kjenner ikke etter smertene, men bruker mye energi på nettopp å fortrenge smertene. Ellers overlever man garantert ikke! Man kan si at en person bruker si 10 timer av en dag på nettopp å fortrenge de altoppslukende smertene. Men til slutt er de faktisk så sterke og dominerende, at det å avlede faktisk ikke lar seg gjøre lenger. Man tenker ikke PÅ selve smertene da heller, men man merker bare at man ikke greier å fokusere godt på det som skjer rundt seg. Man oppfatter ikke hva som sies til en, man trenger tid for å mobilisere til å svare. Ikke minst blir man sliten. Uendelig sliten. Det er en dyp kraft inni en som ikke er din, den suger langsomt kraften ut av deg, time for time, dag for dag.

nervous-system-neuron

Selv om man fortrenger smerten(e), har de alltid sin pris. Hjernen blir faktisk så sliten av bombardementet av smertesignaler (eller overveldet), at energien totalt sett bare ebber ut, sakte men sikkert. Enkelte dager raskere enn andre dager. Og forblir den intense smerten der over tid, blir man ikke bare sliten, man blir utmattet. Det som kalles fatigue i det medisinske fagspråket. Nei, det er ikke tretthet, det er heller ikke egentlig utmattelse, men medisinsk utmattelse. Den typen utmattelse en kreft-pasient får etter tøffe behandlinger. Hvis du har flyttet en gang og har gått på akkord i 3 døgn for å bli ferdig, begynner vi å nærme oss riktig sammenligning. Bare du ganger med 5… Eller en hard fødsel. Den type utmattelse du kan kjenne på i det verste stadiet av influensa. Der hvor du står opp, går på do, tar deg ei brødskive, for så å tenke, jeg må faktisk bare legge meg igjen, for jeg orker verken å stå oppreist eller nedreist for den saks skyld. Kroppen er i en dvale og vil kun sove, ingenting annet. Fordelen med influensa, er jo at du etter timer eller dager våkner på et tidspunkt og føler deg bedre. Se der var energien noe tilbake, om enn i små porsjoner, inntil den er tilbake for fullt og du vurdere å gå på jobb igjen.

Dessverre opplever mange fibromyalgi-pasienter at de faktisk aldri når denne fasen. De våkner like uuthvilt og utmattet hver eneste dag, og sover gjerne flere ganger om dagen hvis de har riktig så dårlige dager. Man siger inn og ut av søvn i en jevn og ujevn døs i dager og ukesvis. I verste fall måneder. Det er forlengst konstatert at pasienter med fibromyalgi ikke har restituerende søvn (REM-søvn). I varierende grad selvsagt, og gjerne skiftende gjennom året.

Personlig synes jeg at denne utmattelsen er det som gjør syndromet mest utfordrende å leve med. Smerter kan man jobbe seg rundt, man lærer seg å mestre smertene som det så fint heter. Mestre er vel drøyt, man har da for pokker ikke særlig valg eller hva? Men utmattelsen gjør hverdagen helt uforutsigbar. Hver dag og uke vil bestå i hvordan man skal kunne planlegge å være våken. Når man skal være i stand til å føre en viktigere samtale.  Lade opp til å kunne kjøre bil. Enkelte dager bare lade opp så man kan utveksle 5 ord med kassadamen på REMA om man skal ha pose eller ei, kvittering eller ei. Mange hviler flere timer, bare for å orke å dusje, deretter flere timer hvile etter en dusj. Det er ganske umenneskelig.

Kan jeg greie å være våken nå i 1,5 time slik at jeg kommer i butikken og får hentet guttungen i barnehagen og helst laget middag før jeg sovner? Vil jeg kunne rekke apoteket i tillegg til fysioterapeuten før jeg sovner, og helst da ikke på parkeringsplassen? Og så må man faktisk bare innse at uansett alle planer man planlegger, så er det visse dager hvor planen går i vasken uansett. Så da gjelder det å være forberedt. Min måte har vært å ha en A, B og C-plan til enhver tid. Målet er å gjøre A, er jeg fortsatt til dels oppegående etter A, kan jeg gjøre B. Er jeg riktig så heldig den dagen, får jeg også med meg C. Hvis jeg vet at jeg må på en avtale som egentlig innebærer at A, B og C er en ABC som faktisk ikke KAN splittes i 3 deler, for eksempel utredning på sykehus o.l., tar man med seg dyne og pute i bilen, vann og mat. Da er det bare å krype i baksetet på bilen og sove FØR man reiser hjem. Man blir uendelig flink til å finne løsninger, ellers kommer man ikke til avtaler. Enkelte dager er formen så elendig at en avtale må utgå. FORDI man sovner FØR avtalen begynner. Jeg synes det er litt artig jeg. Jeg velger å se det på den måten. Tenk deg at du sitter på legekontorets venteværelse og finner at du må legge deg på gulvet for å sove FØR du skal inn til legekonsultasjon. Det skjer faktisk med fibromyalgi-pasienter og spesielt også ME-pasienter. Etter en gang får de som regel ligge på en hvilebenk inne på legekontoret! Man har faktisk ikke nubbsjans til å holde seg våken. Man kan sovne hvor-som-helst og viljen til å holde seg våken spises opp av evnen til å holde seg våken. Man har trampet i gulvet, ristet på hodet, sett i taket og gulvet om hverandre, banket seg i hodet, ruslet seg en runde. Ikke ti ville hester får en til å våkne på dette tidspunktet.

Du synes sikkert dette høres ganske vilt ut? Det kan jeg godt forstå. Det gjør også pasientgruppen når sykdommen ubønnhørlig sluker siste rest av stolthet i så måte. Selvfølgelig er det rart! Men dette blir dessverre en vane for mange og man forsøker så godt man kan å sjonglere søvn opp mot litt aktivitet. Mange opplever slike perioder permanent 7-10 måneder i strekk av året eller også mer.

Man blir rett og slett litt paff hvis man kan holde seg våken 6 eller 8 timer i strekk en dag. Hæ? Er jeg fortsatt våken? Dæven, FOR en herlig dag!! Hvem sovner på gulvet på legekontoret da? Jo, jeg gjør det! Og hvis jeg ikke skal gå helt til grunne, må jeg bare ganske enkelt le av det – riktignok når jeg våkner igjen…

Sleep-Dep-1-1024x840

Forskning på fibromyalgi – en nervepirrende enigma

Det er svært lite forskning på fibromyalgi i Norge. Dessverre ser helsevesenet også svært lite til siden for kanskje å kunne forstå og hjelpe fibromyalgi-pasienter. Derfor vil jeg i dag legge inn en glimrende artikkel fra USA. Den tar for seg de seneste funnene innen forskning på fibromyalgi internasjonalt og artikkelforfatter setter sammen alle funnene til et puslespill av teorier. Dette er ganske enkelt enormt spennende. Man er SÅ nær ved å knekke koden på fibromyalgi. Jeg har derfor tillatt meg å oversette hele artikkelen fra engelsk til norsk. Det er relativt langt, men enormt spennende. En stor takk til Cort Johnson!

 

SONY DSC

 

 

 

 

 

 

 

Scientific American publiserte en oppsummering om fibromyalgi som heter «En nervepirrende enigma». Den gir forslag til nye ledetråder som kan knekke koden på hva som foregår i den mystiske lidelsen som er vanskelig å behandle og kan føre til nye behandlingsmetoder.

Denne artikkelen gir oss en god plattform for å se nærmere på hvor vitenskapen om fibromyalgi er akkurat nå. Etter hvert som vi legger frem oversikten, fremkommer mer kjøtt på beinet.

Artikkelen begynner med Deborah, en mor og forfatter, som plutselig utvikler dyp muskelsmerte og utmattelse, som mellom hennes besøk til legene, ender opp med å tilbringe hele dager i sengen. Hun var igjennom den sedvanlige møllen med leger og spesialister; ble testet for MS, leddgikt, kreft, lupus, borrelia, og en katalog av autoimmune lidelser, for så å bli diagnostisert med fibromyalgi to år senere.

 

Traume-forbindelsen

Som flere andre fibromyalgi-pasienter, hadde Deborah opplevd en traumatisk hendelse før hun fikk fibromyalgi. Hun hadde tilsynelatende kommet seg fra bilulykken hun hadde ett år tidligere når fibromyalgien plutselig rammet. Selv om hun passer til en viss grad inn i mønsteret til en pasient som får fibromyalgi – nemlig en traumatisk hendelse innen ett år før sykdom bryter ut – hvordan kan man egentlig forklare hendelsesforløpet på hennes utvikling av fibromyalgi?

Dette har blitt gjort innen mange lidelser. Som i tilfeller der kronisk lokalt smertesyndrom (CRPS – chronic regional pain syndrome) forekommer like etter en infeksjon og trigger en autoimmun respons som angriper smertefølsomheten i nervecellene i ryggmargen. Hvis man tar bort infeksjonen forut for skaden ville ikke lidelsen kommet opp i dagen.

Lignende mønster som omfatter autoimmun respons og kronisk smerte viser:

– et kirurgisk inngrep trigger en autoimmun respons i en kroppsdel hos pasienten.
– autoimmun respons som angriper kaliumkanaler og forårsaker alvorlige smerter uten å vise synlig skade.
– autoimmun respons som forårsaker alvorlige smerter som dukker opp i fra løse luften.

 

Tilnærmelsen om nedsatt effektivitet fra det sentrale nervesystemet

Det å få diagnosen hjalp Deborah, så også stressreduksjon, ernæringsmessige forandringer, yoga og lett trening. Men de offentlige godkjente medisinene hjalp ikke. Den terapeutiske tilnærmingen til fibromyalgi har stort sett vært bygget på idéen om at fibromyalgi er en hjernelidelse som forårsaker smertefølsomhet og at stimuli mangedobles. Deborah sine muskler var ikke skadet, men hjernen hennes.

Det er desidert nok av evidens for at det finnes hjernedysfunksjon i både FM og ME/CSF, men medisiner som er skapt for å dempe sentralnervesystemets smertesignaler virker til å gi bare minimal lindring.

Det faktum at det sentrale nervesystemets smertesignatur, som før ble ansett for å være unikt i FM, vises i andre smertelidelser og antyder at de har felles endepunkter i en rekke prosesser. Kronisk smerte virker til å forandre strukturen på hjernen, men fellesforståelsen for det meste, har ikke forlatt det medisinske feltet med bedre terapeutisk forståelse.

 

Kroppen tilbake – Perifer nerveskade

Det skulle onkologiske leger til som behandlet ME/CSF-pasienter med Rituximab for å avdekke medisinens potensielle effektivitet. Det måtte nevrologer til for å finne feildiagnoser for å forstå hvilken rolle fibromyalgi spiller i kroppen. Omtrent samtidig, fant nevrologer på tre forskjellige steder i USA et merkelig mønster. Pasienter med tynnfiber nevropati (SFN) virket til først å bli feildiagnostisert med fibromyalgi. (Merknad; denne oppdagelsen ville aldri ha kommet fra FM spesialister såfremt de ikke så etter tynnfiber nevropati, noe de ikke gjorde.)

Dette antyder at gjennombruddet i FM, så vel som ME/CSF,  likeså godt kan komme fra observante utøvere som jobber utenfor det aktuelle arbeidsområdet.  Faktisk var det slik at en nevrolog, Dr. Anne Oaklander, prøvde å finne revmatologer som interesserte seg for å bekrefte hennes funn – uten å lykkes. Til slutt gjorde hun jobben selv.

 

Gjemme seg i dagslys – Perifer nervesammenbrudd

Ideén om at nerver i kroppen er påvirket innen FM er alt annet enn ny. Caro’s studie i 2008 indikerte at storfiber nevropati var tilstede i FM og at smertemønstre i FM antyder at perifere nerveforstyrrelser eksisterer. Det måtte nevrologer til uavhengig av denne studien for å bekrefte hans påstander noen år senere.

Tre SFN (Small Fiber Neuropathy)  studier i fibromyalgi det siste året antyder at en betydelig prosentandel av fibromyalgi-pasienter har tynnfiber nevropati. Det antydes at noe – muligens at en immunrespons eller biologisk gift – har angrepet og destruert eller ødelagt tynnfibernerver i huden. Pasienter med SFN danner perifer nevropati-undergrupper i fibromyalgi, og disse kan avvike veldig fra andre FM pasienter. (Omtrent 45% av FM-pasienter i de små studiene hadde så langt SFN.)

Mikronevrografi–studier antyder at de overlevende nervene skjøt hele tiden, være seg om de ble pirket på med stimuli eller ei. Dette antyder at en pågående strøm av nerve signaler til hjernen kan forsårsake den sentrale følsomheten.

Forskere  begynte å undre seg på om de var nær ved et viktig aspekt i FM for noen pasienter.  Alt de trengte å gjøre var å identifisere hvorfor de små nervene i huden ble angrepet. Det er ikke så lett imidlertid. SFN kan skyldes en skade, genetikk, diabetes, gift eller et immunangrep. Selv om SNF-funnene åpner opp for nye behandlingsformer slik som IVIG og SFN, har dette ikke vært lett å behandle.

Uansett, objektive funn av fysisk skade er gode nyheter for fibromyalgi, en lidelse som mange leger fortsatt ikke helt tror på er reell.

(Denne vantroen strekker seg ikke inn i forskningssamfunn lenger. På en smertekonferanse for et år siden, noterte Dr. Daniel Clauw seg at revmatologene tidligere pleide å stemme på konferansen om de trodde fibromyalgi var en reell sykdom eller ei. Avstemmingen opphørte å skje to år tidligere.)

Kanskje er det viktigste aspektet i tynnfiber nevropati-funnene at det gir forskere nye mål – slik som å sikte mot immunsystemet. En av nevrologene som ble sitert i artikkelen, tror at nerverskader i FM også omfatter nerver som understøtter muskler og sener. Dette er en spennende oppfatning gitt at Dr. Rowe’s funn om nedsatt tøyelighet i nerver hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom stemmer.

Opptrer SFN i kronisk utmattelsessyndrom? Dr. Martinez-Lavin tror det, i det minste i de pasientene som opplever prikkende følelse i sine ekstremiteter.  Personlig oppfatning satt til side; En gang i tiden opplevde jeg regelmessig prikking- og nummenhetsfølelse i hendene og føttene mine. Dr. Cheney forklarte det med kvikksølv-forgiftning, selv om kvikksølvnivåer ikke virket å være høye – var de tilsynelatende for høye for meg.

 

Perifer Nerveoppbygning

Det andre store funnet i fibromyalgi må ha fått FM forskere til å riste på hodet. Samtidig som bevis dukket opp for at perifere nerver ble ødelagt, publiserte Dr. Rice’s forskningsgruppe en studie som foreslo at altfor mange nerver blir produsert i FM. Fakta var at Rice sitt team fant ti ganger mer nervefibre enn normalt er. Fangsten besto i at nervefiberne befant seg i hendene – i en helt annet kroppsdel faktisk, enn lemmene.

Ved å benytte en spesialisert teknikk som aldri har blitt brukt før i fibromyalgi, fant Rice en eksplosjon av nerver som oppsto i overgangen i blodårene som tillater blod å sirkulere i hendene. Det viser seg at rent bortsett fra å vennes til å ta opp ting, har hendene våre også som funksjon å lagre blod i et slags reservoir som frigir blod til musklene i trening. Rice’s funn antyder at blod kan ha vanskeligheter med å flomme ut fra hendene og til musklene når vi trener. Det igjen, kan selvsagt forklare mye av årsaken til treningsintoleransen i fibromyalgi og kanskje ME/kronisk utmattelsessyndrom.

Det kan også forklare smertene enkelte FM-pasienter føler i værforandringer. Kroppene våre tilpasser vår blodgjennomstrømming tilpasset temperaturforandringer. Hvis blodet blir fanget i hånden, er det mulig at nervene i huden andre steder går spinnvill når blodgjennomstrømmingen som forventes ikke ankommer målet. Dette kan forårsake smerte.

 

Nervepirrende komplikasjoner

Tim forteller hvilke nerveproblemer som er mest vanlig og viktig i FM. Rice’s arbeid er mer detaljert enn tynnfiber-arbeidet som er gjort så langt. Han har også funnet en overdreven mengde nerver i en mye høyere prosentandel i FM-pasienter (75%) enn de som har tynnfiber-nerver i studier (45%). (I mikronevropati-studien ble det også funnet en mye høyere andel i prosent med overdreven nerveavfyring hos FM-pasienter enn i de med tynnfiber nevropati.) (Mens dette pågår tror Dr. Martinez-Lavin også at nervevekst i ryggmargen spiller en rolle i fibromyalgi.)

Som kontrast til mulige autoimmune årsaker forårsaket av SFN i FM, antyder Rice’s arbeid at østrogen kan bidra til nervefiber-eksplosjonen han har funnet (og kan forklare hvorfor det er en overvekt av kvinner med lidelsen). Han har søkt om store forskningsmidler for å utvide arbeidet sitt. Et intervju med han er på trappene.

Vises to undergrupper av pasienter med forskjellig type nerveskader i FM? Eller får noen mennesker med fibromyalgi, paradoksalt nok, for få nervefibre i torso (brystkassen) og for mange nervefibre i hendene?

 

Høna og egget

Debatten om hva som forårsakes av hva i FM har startet. Mangeårig FM-forsker Dr. Daniel Clauvw på Universitetet i Michigan tror at et hyperaktivt nervesystem forårsaker at nervene blir spinnville i periferien. Han tror nervesystemet innehar nøkkelen.

Likeledes mangeårig FM-forsker, Dr. Roland Staud, tror at helbredelse av nervene vil redusere smerter. Staud har publisert mange studier som viser at lidokain som påføres nervene i torso med sikkerhet kan redusere FM-smerter – noe som egentlig ikke skal kunne skje i en lidelse som alene forårsakes av sentral smerteoverfølsomhet. Han tror at behandling av nerveskader vil kunne hjelpe FM-pasienter.

 

Nye terapeutiske tilnærminger vokser frem

Det er helt klart nytenking som foregår rundt fibromyalgi og nye terapeutiske tilnærminger vokser frem.

Dr. Xavier Caro rapporterer at immunendrende behandlinger har vært mye mer effektivt i hans pasienter enn tradisjonell behandling med kjente medisiner for det sentrale nervesystemet. Caro har antydet dette i tiår (Han foreslo i 1989 at fibrositt hadde et immunkomponent) og at bevis fremlagt kan føre til at hans likesinnede i bransjen nå hører på han.

Et kronisk smerteprosjekt ønsket å bruke immunterapi i en rekke kroniske smertesyndrom-lidelser inkludert kronisk regionalt smertesyndrom (CRPS) og fibromyalgi. Rapportene fra klinikker om suksess med denne terapien i enkelte pasienter er nesten for positive til at de blir trodd på.

Hvis autoimmune prosesser er ansvarlig for at gruppen med tynnfiber nevropati og IgG subklasse viser seg lav, kan IVIG være veldig hjelpsom.

Hvis Pridgen, og den antivirale studien er så vellykket som rapporten virker til å være, vil antiviral terapi åpne en helt ny dør for FM patofysiologi og behandling. En rapport fra Dr. Pridgen ventes i november.

En stor antiviral testundersøkelse kan fremme en ny behandlingsera for fibromyalgi. En annerledes anti-inflammatorisk tilnærming kan også bli nyttig. Studier og pasient-rapporter antyder at FM ikke er en typisk inflammatorisk lidelse og anti-inflammasjon er generelt ikke effektivt. Men noen forskere tror at inflammasjonen kan være i hjernen, ikke i kroppen. Dette kan gagne for mikroglia-hemmere slik som LDN, medisinsk marijuana, og andre.

Endelig dukker hjernestimuleringsterapi opp som en mulig, nyttig hjelp. Nye fremskritt innen transmagnetisk stimulering tillater forskere å nå dypere inn i hjernen, hvor mange av SNS-problemene i FM antas at skjer. Nylige studier antyder at dette kan være lovende terapi for FM pasienter.

Enda nyere innen feltet og så langt ikke testet i FM og ME/CSF pasienter, er nervus vagus-stimulering (VNS) via øret. Stimuleringen vil kunne undertrykke et hyperaktivt sympatisk nervesystem som antas å bidra til smertene, dårlig søvn og kognitive problemer som finnes i FM og ME/CSF. Siden stimulus passerer gjennom sentralnervesystemet på vei mot vagus-nerven, er aurikulær stimulering av vagus-nerven faktisk en mulighet for SNS-stimulans.

Kliniske studier på fibromyalgi som er på vei, inkluderer en rekke forskjellige behandlingstilnærminger som skal testes. Fra norepinephrine agonister (Droxidopa) til dopamin-forsterkere (Ropinirole) til glutamat-hemmere (Memantine) til hjernestimulans (rTMS). De kliniske forsøkene vil utforske forskjellige valgmuligheter for fibromyalgi-pasienter.

Oversatt av Renate N. Sandnes

Kilde:
http://www.cortjohnson.org/blog/2014/09/05/unnerving-findings-studies-open-new-directions-fibromyalgia/#comment-549442