Kunnskap er makt

Som jeg skrev i innledning av bloggen; Disse sytete fibromyalgi-folka, de må vel være en egen rase? Eller er de det?

Faktum er nok nettopp at fordi det pr dags dato ikke eksisterer konkrete behandlingsformer for de med fibromyalgi OG at de ofte blir møtt på en veldig fordomsfull og uvitende måte i helsevesenet og i mange tilfeller også med mangel på respekt, er det kanskje ikke så rart at disse pasientene til tider klager sin nød, høyt og tydelig? Men som oftest, i det daglige, er disse pasientene veldig stille og rolige. De orker faktisk stort sett ikke annet… Den vanligste kommentaren en fibromyalgi-pasient får er enten: «Alle vet at dette sitter i hodet – ta deg sammen og tenk på noe annet.» Eller den andre kommentaren: « Fibromyalgi har du hvis legen ikke finner noe annet galt med deg.» Dette skyldes nok at enkelte leger feilaktig gir enkeltpersoner diagnosen uten at diagnosekriteriene er møtt, dessverre. Dette er jo synd både for pasienten som lider av noe annet enn fibromyalgi og også hvordan det stigmatiserer de med reell fibromyalgi-diagnose basert på en rekke diagnosekriterier.

De aller fleste har en iboende frykt for en gang å bli syke, som vi selvfølgelig fortrenger for det meste. Sykdom er jo gjerne noe som rammer andre, helst ikke meg. Men tenk deg at du i løpet av relativt kort tid syknet hen, ingen kan fortelle deg hva som feiler deg, og når de endelig finner ut hva som trolig feiler deg, får du beskjed om at dette finnes det ingen behandling for og dette må du BARE lære deg å leve med? Og så vil en lege her og der kanskje supplere galskapen med å si at fordi du nettopp føler deg nedfor grunnet dette budskapet (gjerne i en tidsavgrenset periode) får beskjed om at du trolig er deprimert og kaster noen antidepressiva din vei. Og fordi man naturlig nok blir bekymret for fremtiden, hvordan det påvirker deg, familien din, barna dine, vennene dine, økonomien din, så får du paradoksalt nok beskjed om at du sikkert har angst også. Her er noen flere piller du kan gå og ta med en masse fæle bivirkninger som trolig gjør deg deprimert, heller enn å bedre den såkalte angsten.

Pasienter med fibromyalgi oppga for få år tilbake at over ¾ av leger og helsepersonell mente at fibromyalgi ikke er ekte og at alt bare sitter i hodet ditt. Og ikke å forglemme bla-bla-bla også videre. Jeg er fristet til å si: ad nausum! Etter min erfaring er andelen nå omtrent 1/3. Det er fortsatt for dårlig og har et stort forbedringspotensiale med andre ord.

Av samme årsak vurderte jeg å kalle denne bloggen for «De vantro» altså «Unbelieved» på engelsk som kanskje er et mer beskrivende ord. Men nei, jeg vil ha et positivt ladet ord siden livet mitt er positivt på tross av sykdommen. Det er slik jeg er! Og fordi håpet er stort i fremtiden for å finne lindring og kur for fibromyalgi. Spesielt de siste to årene er det foretatt mye spennende og til dels store og seriøse forskningsprosjekter på fibromyalgi. Forskningen er nemlig på rett vei, selv om den sitter langt inne her-til-lands! De som har håp, de som vil, de som ser fremover, de som ønsker livet velkommen uansett form.

Vel er jeg levende bevis på at fibromyalgi er veldig ekte … hvis du får fibromyalgi, vær forberedt på å ta vare på deg selv. De fleste i det medisinske samfunnet vil ikke kunne hjelpe deg mye, om i det hele tatt! Trist men sant. Faktisk så kan man ofte oppleve å bli motarbeidet. Et eksempel på det er at man oppgir «jeg stivner totalt når jeg har gått en viss strekning». Da kan legen bøye seg fremover å si i en en patetisk tone: «Er du sikker på at du ikke TENKTE deg til at du VILLE stivne, også stivnet du??» Dette er ett eksempel på hersketeknikker og psykiatrisk nonsens som leger eller behandlere kaster mot deg med jevne mellomrom. Til slutt kan disse faktisk få deg til å tro at de har rett. Spesielt med unge mennesker skjer dette, som ikke like godt kjenner kroppen sin som en eldre eller også at de har levd med sykdommen så lenge de kan huske og faktisk ikke vet forskjell på å få litt melkesyre og å stivne totalt av 20 x melkesyre… Dette er et ganske skremmende tankekors.

Selvfølgelig finnes det de med psykiske lidelser også innen pasientgruppen. Det finnes en andel i alle slags pasientgrupper. Men nyere forskning viser at det ikke er flere enn i den ellers friske befolkningen, altså 1/3. Det er langt imellom det og å si at ALLE med fibromyalgi er psykisk syke. Lovisenberg sykehus fant dette i en større studie av personer med irritabelt tarmsyndrom og fibromyalgi. Kun 29% av pasientene hadde psykiske lidelser. Altså andelen som i den ellers friske befolkningen i Norge.

Det viktigste du kan gjøre for deg som fibromyalgi-pasient pr nå er følgende:

Få sjekket thyroid, binyrebark og PTH! Få en utvidet blodprøvetest av vitaminer og mineraler. Forskning har vist at fibromyalgi-pasienter som i utgangspunktet er overfølsomme for det meste, vil kunne få store utslag av bare mindre mangler. Da fibromyalgi trolig er en autoimmun sykdom, betyr det at K-celler spiser opp spesielt D-vitamin. Det betyr at du vet et normalt og sunt kosthold kan få mangler da D-vitaminet lagres og omdannes dårligere hos autoimmune pasienter.

Skaff deg de beste behandlerne du kan finne, som vet mye og diagnosen eller som er villig til å sette seg inn i diagnosen, være din støttespiller, som kan justere behandlingen etter dine daglige og ukentlige behov. Behandlere som holder deg mest mulig på beina og gjør deg i stand til å fungere mest mulig optimalt innenfor dine begrensninger. Det tar litt tid å bli viderekommen på dette. Snart ser man ganske greit hvilke behandlere som er genuint interessert i å hjelpe en.

Sist men ikke minst – skal du bli bedre av fibromyalgi, må du ta tak i roret og styre skuta selv. Det gjør deg ikke frisk, men det kan gjøre deg så frisk som bare du kan bli.????????????????????????????????????????

fysioterapi

SONY DSC

Advertisements

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s