Når jeg våkner…

Mange tror at fibromyalgi består av smerter. Og jaggu har de rett. Det er en konstant brennende, stikkende, sviende, maurspisende smerte som jager konstant gjennom kroppen. HELE kroppen. Gjerne ispedd kraftig hodepine og/eller migrene. I forskning blir det mer og mer funnet at fibromyalgi er nervesmerter. Hvor er det du ikke har nerver i kroppen? Svært få steder. Slik ser nervesystemet vårt ut:

Nervesystemet vårt

Når man spør en med fibromyalgi hvor de ikke har vondt, får du gjerne svaret: «Håret kanskje?! Eller til nød nesen…».

I tillegg har ofte fibromyalgi-pasienter smerter i leddene og generelt i alt bløtvev i kroppen. Bindevevet til nyrer, blære, livmor, brystkassen, bryster, binyrer, milt, lunger, ja egentlig alt bindevevet over hele kroppen inkludert muskelatur. Mange har store ansikts og kjevesmerter.  Man har regelrett tannverk i hele kroppen. Ja, er det egentlig rart at fibromyalgi-pasienter tidligere ble ansett for å være hypokondere? Nei, hadde jeg truffet en person som hadde vondt så mange steder hadde jeg også tenkt mitt!

Fibromyalgi-pasienter har ofte en forhistorikk med smerter. Det kan være lokale smerter i ledd som har bygget seg opp i årevis, migrene, prolapser, skjevheter, uoppdagede tilstander eller kjente forkalkninger, leddvirvler i rygg som er skadet med mer. Men også endometriose, en infeksjon, et kirurgisk inngrep eller lignende kan forårsake fibromyalgi. Men i tillegg har man ekstra smerter som kan være altoppslukende over hele kroppen. De kalles ofte for nevropatiske smerter.

brain-nervous-system

Hvis du har hatt influensa, kan du begynne å sammenligne smertene med den, bortsett fra at du kan gange med 10 og spre den litt utover akkurat på de stedene man opplever det når man har influensa. I tillegg til og på samme måte som når du har influensa, kan man oppleve sårhet i huden. Mange med fibromyalgi kan ikke ha på seg annet enn bomull og klær som ikke strammer. Denne smerten går altså ikke som influensa over, den forblir der, 365 dager i året. Noen ganger er smertene og influensaen mildere, andre ganger som en vanlig influensa, andre ganger voldsommere enn en vanlig influensa. Og alt annet som følger influensa, svimmelhet, kvalme, muskelsvakhet, skjelving, dårlig matlyst, feber i varierende grad. Så ja, smerter er selvsagt en utfordring, men det er mange andre aspekter ved fibromyalgi som gjør hverdagen utfordrende.

Smertene blir så store at man har problemer med å følge med i en samtale med noen.
En person sa til meg en gang: «Det er bare å tenke på noe annet, så kjenner du ikke smertene!» Og hvilken planet kommer du fra egentlig? Vi snakker ikke om litt vondt i nakken eller skulderen her, dessverre. De smertene kan jeg love deg er lættis. De er så lættis at for en fibromyalgi-pasient er de helt ubetydelige. Det er de andre smertene på toppen som topper hele dritten som virkelig suger. Nervesmerter. En fibromyalgi-pasient kjenner ikke etter smertene, men bruker mye energi på nettopp å fortrenge smertene. Ellers overlever man garantert ikke! Man kan si at en person bruker si 10 timer av en dag på nettopp å fortrenge de altoppslukende smertene. Men til slutt er de faktisk så sterke og dominerende, at det å avlede faktisk ikke lar seg gjøre lenger. Man tenker ikke PÅ selve smertene da heller, men man merker bare at man ikke greier å fokusere godt på det som skjer rundt seg. Man oppfatter ikke hva som sies til en, man trenger tid for å mobilisere til å svare. Ikke minst blir man sliten. Uendelig sliten. Det er en dyp kraft inni en som ikke er din, den suger langsomt kraften ut av deg, time for time, dag for dag.

nervous-system-neuron

Selv om man fortrenger smerten(e), har de alltid sin pris. Hjernen blir faktisk så sliten av bombardementet av smertesignaler (eller overveldet), at energien totalt sett bare ebber ut, sakte men sikkert. Enkelte dager raskere enn andre dager. Og forblir den intense smerten der over tid, blir man ikke bare sliten, man blir utmattet. Det som kalles fatigue i det medisinske fagspråket. Nei, det er ikke tretthet, det er heller ikke egentlig utmattelse, men medisinsk utmattelse. Den typen utmattelse en kreft-pasient får etter tøffe behandlinger. Hvis du har flyttet en gang og har gått på akkord i 3 døgn for å bli ferdig, begynner vi å nærme oss riktig sammenligning. Bare du ganger med 5… Eller en hard fødsel. Den type utmattelse du kan kjenne på i det verste stadiet av influensa. Der hvor du står opp, går på do, tar deg ei brødskive, for så å tenke, jeg må faktisk bare legge meg igjen, for jeg orker verken å stå oppreist eller nedreist for den saks skyld. Kroppen er i en dvale og vil kun sove, ingenting annet. Fordelen med influensa, er jo at du etter timer eller dager våkner på et tidspunkt og føler deg bedre. Se der var energien noe tilbake, om enn i små porsjoner, inntil den er tilbake for fullt og du vurdere å gå på jobb igjen.

Dessverre opplever mange fibromyalgi-pasienter at de faktisk aldri når denne fasen. De våkner like uuthvilt og utmattet hver eneste dag, og sover gjerne flere ganger om dagen hvis de har riktig så dårlige dager. Man siger inn og ut av søvn i en jevn og ujevn døs i dager og ukesvis. I verste fall måneder. Det er forlengst konstatert at pasienter med fibromyalgi ikke har restituerende søvn (REM-søvn). I varierende grad selvsagt, og gjerne skiftende gjennom året.

Personlig synes jeg at denne utmattelsen er det som gjør syndromet mest utfordrende å leve med. Smerter kan man jobbe seg rundt, man lærer seg å mestre smertene som det så fint heter. Mestre er vel drøyt, man har da for pokker ikke særlig valg eller hva? Men utmattelsen gjør hverdagen helt uforutsigbar. Hver dag og uke vil bestå i hvordan man skal kunne planlegge å være våken. Når man skal være i stand til å føre en viktigere samtale.  Lade opp til å kunne kjøre bil. Enkelte dager bare lade opp så man kan utveksle 5 ord med kassadamen på REMA om man skal ha pose eller ei, kvittering eller ei. Mange hviler flere timer, bare for å orke å dusje, deretter flere timer hvile etter en dusj. Det er ganske umenneskelig.

Kan jeg greie å være våken nå i 1,5 time slik at jeg kommer i butikken og får hentet guttungen i barnehagen og helst laget middag før jeg sovner? Vil jeg kunne rekke apoteket i tillegg til fysioterapeuten før jeg sovner, og helst da ikke på parkeringsplassen? Og så må man faktisk bare innse at uansett alle planer man planlegger, så er det visse dager hvor planen går i vasken uansett. Så da gjelder det å være forberedt. Min måte har vært å ha en A, B og C-plan til enhver tid. Målet er å gjøre A, er jeg fortsatt til dels oppegående etter A, kan jeg gjøre B. Er jeg riktig så heldig den dagen, får jeg også med meg C. Hvis jeg vet at jeg må på en avtale som egentlig innebærer at A, B og C er en ABC som faktisk ikke KAN splittes i 3 deler, for eksempel utredning på sykehus o.l., tar man med seg dyne og pute i bilen, vann og mat. Da er det bare å krype i baksetet på bilen og sove FØR man reiser hjem. Man blir uendelig flink til å finne løsninger, ellers kommer man ikke til avtaler. Enkelte dager er formen så elendig at en avtale må utgå. FORDI man sovner FØR avtalen begynner. Jeg synes det er litt artig jeg. Jeg velger å se det på den måten. Tenk deg at du sitter på legekontorets venteværelse og finner at du må legge deg på gulvet for å sove FØR du skal inn til legekonsultasjon. Det skjer faktisk med fibromyalgi-pasienter og spesielt også ME-pasienter. Etter en gang får de som regel ligge på en hvilebenk inne på legekontoret! Man har faktisk ikke nubbsjans til å holde seg våken. Man kan sovne hvor-som-helst og viljen til å holde seg våken spises opp av evnen til å holde seg våken. Man har trampet i gulvet, ristet på hodet, sett i taket og gulvet om hverandre, banket seg i hodet, ruslet seg en runde. Ikke ti ville hester får en til å våkne på dette tidspunktet.

Du synes sikkert dette høres ganske vilt ut? Det kan jeg godt forstå. Det gjør også pasientgruppen når sykdommen ubønnhørlig sluker siste rest av stolthet i så måte. Selvfølgelig er det rart! Men dette blir dessverre en vane for mange og man forsøker så godt man kan å sjonglere søvn opp mot litt aktivitet. Mange opplever slike perioder permanent 7-10 måneder i strekk av året eller også mer.

Man blir rett og slett litt paff hvis man kan holde seg våken 6 eller 8 timer i strekk en dag. Hæ? Er jeg fortsatt våken? Dæven, FOR en herlig dag!! Hvem sovner på gulvet på legekontoret da? Jo, jeg gjør det! Og hvis jeg ikke skal gå helt til grunne, må jeg bare ganske enkelt le av det – riktignok når jeg våkner igjen…

Sleep-Dep-1-1024x840

Advertisements

50 thoughts on “Når jeg våkner…

  1. En som du!

    Kjenner meg igjen i det som er skrevet her.. Er 19 og har mest sannsynlig hatt fibromyalgi siden 3 klasse på barneskolen,. Fikk nylig diagnosen, selv om vi har trodd det var det hele tiden ble det ikke konstatert før i fjor høst. Legen min har alltid syntes at jeg er for ung for slike sykdommer, så tilslutt måtte vi be han sjekke det.
    Ønsker å kunne ha et normalt liv, men det er svært vanskelig, har aldri jobbet på grunn av at jeg er utmattet og har konstante ryggsmerter. klarte også å stryke et år på skolen fordi jeg fikk skyhøyt fravær på grunn av at jeg ofte ikke klarte å komme meg ut av sengen.
    Takk for at du skriver og informerer om dette. Mærker at det er svært få som skjønner hva dette er og går ut på. Har ofte fått høre at jeg må ta meg sammen.. På barneskolen »mobbet» læreren min meg på grunn av at jeg var treig i alt jeg gjorde, hun slang kommentarer etter meg hele tiden, se for deg hva det gjør med et barn.
    Skulle ønske dette var noe skolene ble informert om.. Jeg veit i allefall at jeg skal vise det som er skrevet her til lærerne mine, kanskje de skjønner mer av hva det er som plager meg og kan hjelpe meg med et tilpasset opplegg på skolen:)
    Takk igjen for at du deler dette med oss !

    Svar
    1. Marianne

      Gjør et forsøk på å korrigere Atlas hos en Atlasekspert. Se på atlasprofilaks.no

      Svar
      1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

        Takk Marianne! 🙂 Atlas-korrigering står på listen. Dessverre står ikke økonomien i forhold til listen, men jeg kommer da gjennom listen sakte men sikkert! Takk for tipset! 🙂

      2. Elin

        Jeg har tatt atlaskorrigering og merka null bedring. Fikk bare beskjed om at det ikke funker på alle…

      3. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

        Nei, det er jo nettopp det Elin at det ikke fungerer for alle. ❤ Men da er i alle fall den steinen snudd tenker jeg. Enda ikke kommet meg til forsøk på korrigering. Jeg er uvenn med finansministeren i huset! 😉

    2. Ellinor P L Jenssen

      Å det er så kjekt å få lese at man ikke er alene om å ha fibromyalgi…
      Har slitt med symtomer i 30 år ca. Fikk diagnosen førsta i
      2013…. E nu via nav sitt system og under medisinsk
      behandling av min lege…
      Har vært veldig aktiv opp gjennom årene med stor fam og
      alltid jobb med mennesker.
      Nu orke ikke kroppen mer..
      Og så e det et stort spørsmål må man ut i jobb når kroppen ikke funke?

      Svar
      1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

        Ja, det er nok mange som har hatt økende grad av smerter gjennom årene. Det sniker seg på. Det er en slåsskamp med kropp og syke når man ikke fungerer godt nok for jobb lenger. Det blir for de fleste lange avklaringer, utredninger m.m. hos NAV. Men jeg tenker at det er deres jobb å sikre at alle steiner er snudd før en blir varig ufør. Selv om det kan være en tung prosess, tror jeg også det kan være enklere for den det gjelder å vite at ALT er forsøkt rent mentalt. Ønsker deg lykke til videre Ellinor og håper du får bli bedre. 🙂

  2. Hilde Agnetha Feuerherrn

    Dette var fantastisk godt og beskrivende skrevet! Kjenner meg såååå igjen! Ingen forstår hvordan en har det med fibromyalgi pg det er en ekstra stor belastning. Jeg syns det er flott at du har klart å bruke humor i alt dette alvoret. Det tror jeg også er helt nødvendig for å holde seg selv litt «oppesen». Takk for en flott artikkel!

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Så flott at du synes det hilde Agnetha! 🙂 Ja, humor må man ha! 😀 Jeg må innrømme at på det verste av utmattelse har man faktisk ikke energi til å smile en gang. Da må man legge bånd på seg så man har energi til å kunne gå på do etterpå. Hoff. Ja, men sånn er det bare. Heldigvis er jeg mye mye bedre nå og er i arbeidstiltak 50%. Men jeg skrev mye som terapi mens jeg var som sykest. Men jeg greide ikke å forme et helt innlegg til noe som helst og jeg hadde dermed ikke blogg. Nå når jeg er bedre derimot tar jeg alle skriveriene mine som er i en stor saus og gjør det lesbart. Nå har jeg stort sett hjernen og ordene med meg igjen. En god følelse! Tusen takk for det! 🙂

      Svar
  3. jorunn karin leivestad

    dette var kjent , kunne ha skrevet det selv..er i tillegg utrolig værsyk( og da mener jeg ikke humørsyk ) men smertene er ubeskrivelig ,da er det bare å sitte å småsove hele dagen…

    Svar
  4. Reidun

    FANTASTISK godt skrevet! Du setter virkelig ord på ting som er vanskelig å forklare. Tusen takk!

    Svar
  5. Aud

    Fantastisk godt skreve! Både ler og grin når eg les, kjenner meg så godt att i det du så livat -og med humor beskriv 🌻

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Hei Aud!
      Så gøy at du liker det jeg skriver. Som kronisk syk tror jeg man må ha en god porsjon galgenhumor og selvironi for å kunne best leve med seg selv. Hihi…. 🙂 Klem til deg Aud!

      Svar
  6. Anette

    Akkurat slik har jeg det! ikke så intenst, men slik ja! Max 1 aktivitet hver 2-3 dag, MÅ jeg mer så holder jeg på å kolapse på jobb… Ja jobber 100%, legen sier jeg er bare sliten og det kan han ikke sykemelde meg for. Har ADHD diagnose og angst og depresjon(som jeg ikke har merket noe til siden jeg begynte på adhd medisin ) så jeg tror han mener jeg er deprimert og/eller hypokonder….

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Hei Anette!
      Det er trist når det blir slik at lege tror man er hypokonder – selvopplevd. Det er nok deres måte å forklare noe de ikke forstår. Sært å skylde på pasienten, for det er jo det de da i praksis gjør. Jeg skulle ønske forrige legen min sykmeldte meg gradert. Da hadde jeg kanskje ikke falt 100% ut av arbeidslivet. Nå er jeg på vei 50% inn i arbeidslivet. Så det kan LØNNE seg på alle måter å få gradert sykemelding en periode i livet. Jeg fikk og masse ut av for psyke og immunforsvar å øke ernæringsmessige verdier hvor jeg hadde mangler og litt høyere enn «innafor». Det kan være verdt å snu den steinen. 🙂 God klem til deg Anette!

      Svar
      1. Anette

        Hei igjen 🙂
        Legen har nå kommet frem til at jeg har fibro, og jeg jobber nå gradert. Føler at jeg mestrer hverdagen litt bedre nå 🙂 Takk for at du er du ❤

  7. bjørg f. hansen

    Våknet nettopp etter en av de mange sovestundene i løpet av dagen og rakk å lese igjennom uten å sovne. Dette var fantastisk flott skrevet 🙂

    Svar
  8. hyzt3ria

    Så utrolig bra beskrivelse av hvordan det er å ha Fybro,og hvilke utfordringer vi har i hverdagen. Har ingen problemer med å kjenne meg igjen. Jeg er i motsetning til deg så heldig at jeg stort sett klarer å holde det gående uten å sovne,men det kommer nok mer av stahet en av noe annet. Dette burde nesten vært skrevet ut og sendt til alle landets NAV kontorer. Tar med friheten å dele denne på FB.

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Tusen takk Hyzt3ria! 🙂 Det er stort sett mulig å holde seg våken ja. Nå skyldtes jo søvnproblemet mitt enda en faktor, kronisk utmattelse som følge av perniøs anemi. Langvarig D-vitamin og B12 mangel gjør noen med en. 🙂 Del i vei og flott om dette kan gjøre FM mer forståelig. 🙂

      Svar
  9. MS

    Ikke alt som stemmer helt her. Leveren har f.eks ingen smerte-reseptorer. Har du vondt i leveren er det fordi den er forstørret eller det er noe annet som forstyrrer kapselen. Det er i såfall ikke pga av fibromyalgi og da hadde jeg gått til lege for å få sjekket det.

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Nei, det stemmer at leveren ikke har smertereseptorer MS. 🙂 Det var heller ikke poenget. Poenget var smerter og betennelser i bindevev som omkranser alle innvoller, inkludert lever. Har man vondt i selve leveren skal man selvsagt gå til lege ja. 🙂 Jeg har dermed endret teksten noe i innlegget slik at det forhåpentlig ikke kan misforstås lenger. Jeg ser at setningen ikke var helt god og kanskje ikke bar det budskapet jeg egentlig ville frem til. Jeg kuttet dermed ut ordet lever i teksten til ære for deg MS da det ble litt smør på flesk. 🙂

      Svar
  10. Kristian Løkken

    Hei eg kjener meg veldig gått at i det du skriver kona har lest dete å det hjelper at hun forstår meg bedre 🙂 legen sier piller og fysioterapi hjelper nei det helper noen timer etter eg har vert der men så har eg kols også medesiner eg får er soratex mot ryggsmerter. Pranolol mot skjelvinger. Paralgin forte mot smerte . Nozinan mot smerter. Nobligan mot smerter og så Nexium mot syre . Så eg har lurt på om dei veit va dei gjør ???? 😦 .Også har eg tatt Gastric Bypass operasjon som ikke er så bra må leve på 24 vitaminer og mineraler hver dag også en B12 sprøyte hver 3uke resten av livet mitt 🙂 En ting som er positivt er att etter 19 mnd.med venting skal eg få komme til Ottestad i i mai 🙂

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Så godt at mitt innlegg kan hjelpe noen. Det var i tillegg til egoistisk terapi poenget, at det kanskje kunne være til hjelp for en og annen. Nei, det medisin-racet er ikke bra tror jeg. Men i nødens stund spiser fanden fluer. Håper du får god hjelp på Ottestad. Mange skryter uhemmet av de! Ønsker deg alt godt Kristian! 🙂

      Svar
  11. Heidi Olafsen

    Tusen takk for ett utrolig godt innlegg! Det var den beste beskrivelsen jeg har lest på våre plager. Jeg selv har hatt diagnosen i snart 10 år, men har vel hatt sykdommen i 20.

    Svar
  12. Lillian Pedersen.

    Kjenner meg igjen i det som er skrevet her.Jeg har hatt fybromyalgi i noen år Jeg ble litt lettet da jeg leste om at man kunne få det i ansiktet også. Jeg ble skikkelig redd for noen uker siden. Jeg ble helt nummen stikking og nesten ikke følelse i ansiktet, stikking i skuldre og hodepine. Jeg får ikke slappet av om natten heller,klarer ikke ligge ned på puta.Det er skikkelig ille jeg var over 1 mnd i Alanya 2014 var veldig fin da. Så varmen hjelper meg mye.Håper det blir forket mer på denne sykdommen slik at vi som plages kan få hjelp.

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Ja, det kan være skremmende når nye symptomer dukker opp. Og de skal selvsagt alltid sjekkes av lege, for altfor mange ganger legges slikt i fibro-sekken når det i realiteten kan være noe annet. Ønsker deg alt godt Lillian. 🙂

      Svar
  13. Cathrin Sjømark

    Hei.
    Jeg kjenner meg meget godt igjen i det meste som blir sagt her. Har selv hatt Fibromyalgi nå i 27 år. Di første årene holdt jeg det nogenlunde i sjakk med trening med vekter og hard fysisk jobb. Så var jeg så uheldig å ødelegge meg på jobb og er i dag 100% ufør. Etter dette ble smertene værre. Jeg har hatt 8 kne operasjoner og 2 kne protese operasjoner i samme kne. Det eneste jeg ikke har vondt i fortiden er vel håret. Det jeg synes er verst er at jeg aldri får slappet skikkelig av. Jeg sover toppen 3 – 5 timer i døgnet. Det er veldig utmattende, og sliter veldig på psyken. Jeg er nå 51 år og har flest dager hvor jeg skulle ønske at noe i kroppen bare sa takk for seg, slik at jeg slapp mere smerter. Føler ikke at jeg får den hjelpen og forståelsen for plagene mine i helsesektoren. Selv etter så mange år med diadnosen føler jeg meg ikke trodd. Og di nye reglene om medisiner i forhold til hvor vidt du skal få beholde førerkort eller ikke., gjør ikke saken bedre. Det jeg ikke forstår er hvordan klarer dere å sove så mye? Jeg skulle gitt mye for en hel natts søvn. For 3-5 timer i døgnet er ikke nok. Det gjør jo sitt til at man ikke fungerer optimalt. Man glemmer, er ukonsentrert, jeg blir også amper når jeg har mye smerter. Jeg reagerer i tillegg på alt av værforandringer og fullmåne. Jeg har blitt forespeilet ett liv i rullestol, både manuell og elektrisk. Har begge. Dette fordi jeg nå ikke får lov å bruke medisiner jeg har brukt før pga nye forskrifter. Jeg kan heller ikke kjøre kollektivt pga smerter.
    Er det noen der ute som vet om noe som kan hjelpe meg med søvn, smerter og lysten til å gi opp. Går fortiden til smerteterapi, men har foreløpig ikke stor nok virkning av behandlingen, da jeg hadde gått for lenge før jeg kom til behandling. Tar i mot alle gode råd med takk.

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Det er trist at du skulle få en slik skjebne Cathrin. Den kan prøve det den som vil. Det er litt både og med søvn visstnok i FM-diagnosen. Noen sover svært lite og andre igjen sover for mye. Jeg har følt meg takknemlig nettopp fordi jeg var en av de som sover for mye. Det er i hvert fall mye bedre enn å sove for lite. Håper du kan få videre hjelp med smerter. Har du blitt utredet på Ullevål eller Lovisenberg? Jeg mener begge steder har landets fremste eksperter på rygg, nakke og smertesyndromer. God bedring. ❤

      Svar
  14. Guro

    Ååå så utrolig bra skrevet , e jo greit for oss som har det . Men her er det så bra beskrevet for andre som ikkje skjønner hvordan det er å være sjuk pg ha vondt heile tida. Denne bloggen skal eg bli fast leser av 😊😊

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Så koselig å høre at du liker det jeg skriver Guro, om enn med et relativt trist budskap. Ønsker deg alt godt og god bedring! 🙂

      Svar
  15. SiljeLilja

    Utrolig godt skrevet. Det er jo NØYAKTIG sånn jeg føler meg. Er så lei av å høre folk som sier: «Du er hypokonder du… Du klager over smerter KONSTANT, å det er ikke mulig å ha så mye vondt..»
    Men, NEI! Jeg er ikke hypokonder, å JO!! Det er mulig å ha så mye vondt….Desverre 😥

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Det er nok vanskelig for friske å forstå dette. Jeg synes det er vanskelig å forstå og ikke minst akseptere, så da forstår jeg godt at ingen andre gjør det som ikke har opplevd det selv. Men hypokonder er virkelig ikke noe man skal slenge ut av seg til noen. Da tenker jeg at man bør vurdere relasjonen. ❤

      Svar
  16. Elin

    Skal endelig utredes etter tjue år i smerter. Har ikke blitt utredet før fordi jeg har fjorten andre diagnoser og min gamle lege «ville ikke at jeg skulle ha for mye»… bytta lege nå. Kjente spesielt igjen det du skrev «hvor har man ikke vondt? Håret kanskje?» Akkurat det uttrykket har jeg brukt i mange år.
    Synes du klarer å forklare godt her hva smertene, søvnproblemene og utmattelsen faktisk betyr i hverdagen. Takk 🙂

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Så flott at det jeg skriver kan hjelpe noen i tillegg til meg selv sånn egoistisk sett Elin. 😀 Godt du byttet lege. Det måtte jeg og for å få fremgang. Lykke til med det og ønsker deg alt godt! 🙂

      Svar
  17. Elin Hallerud Borgersen

    Jeg fikk diagnosen for 22 år siden. Jeg måtte avvikle min jobb som var en av mine store gleder. Har tatt en del grep de siste årene, samt at jeg forsto alvoret at jeg fikk bedre dager hvis jeg la om livsstilen. Stress må utebli, men vanlig hardt arbeid gjør ikke ting værre. Riktig kosthold, regelmessig søvnvaner og trening har etter hvert gjort flere dager » gode» tross for at jeg må ha en dose medisin hver morgen. Selv om noe ikke slipper taket. Noen dager er fortsatt dårlige men også gode/bedre dager. De taes vare på ☺

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Det er sant det Elin at de aller fleste greier å gjøre justeringer etter hvert. I tillegg har det nok generelt litt med livssituasjon å gjøre også. Har man småbarn kan det nok være mer krevende, fordi man må fungere også etter arbeid. Ellers var nok innlegget skrevet litt på vegne av alle kronikere uansett diagnose. Altså de som av ulike årsaker faktisk er varig uføre. 🙂 Ønsker deg alt godt! 🙂

      Svar
  18. Sirius

    Veldig bra skrevt, jeg har fibromyalgi å skal nå til utredning for me. Det jeg lurer på, du skriver at du kan sove mer eller mindre hele dagen på dei dårligste dagene. Det jeg sliter med er at jeg er så trøtt at jeg ikke har lyst å gjøre noe annet en å sove men jeg får ikke sove, og hvis jeg får sove klarer jeg kanskje ikke sove om natten. Kjenner du til flere som sliter med det samme?

    Svar
  19. Ann på Glassveranda

    Dette er fantastisk godt skrevet, og beskrevet, -fibromyalgi tatt helt på kornet! Ikke rart det er vanskelig å forklare for omgivelsene… og – ikke minst – umulig for omgivelsene å begripe til tross for at man fra tid til annen gjør et tappert forsøk på å forklare…
    Styrkeklem fra Ann på Glassveranda 🙂

    Svar
  20. Kristin Tennøy Manneset

    Å så godt skrevet. Du beskriver så godt hvordan hverdagen for de aller fleste med diagnosen er 😩
    Har selv hatt diagnosen siden jeg var 21 år.dvs over halve livet mitt. Blir 50 om noen måneder og er idag 50% ufør. Jobber 50 % men dette hadde ikke gått uten en arbeidsgiver som er dyktig på tilrettelegging. Veien har vært full av humper, noen vanskeligere enn andre å komme over. Tiden med småbarn er over. Trodde det skulle bli lettere med tenåringer i hus, men nei. Fortsatt mamma.
    Nå gleder jeg meg til vår/sommer og varmere tider. Livet blir lettere da.
    Igjen tusen, tusen takk for en flott artikkel som på en morsom måte setter ord på hvordan hverdagen kan være😀

    Svar
  21. Eva

    Hei
    Flott skrevet. Har hatt denne diagnosen i 28 år. Ble på høsten i fjor 50%ufør etter at jeg endelig tok til vettet og hørte på legen min. Han har jobbet i flere år for at jeg skulle søke om uføretrygd. Jeg selv har syntes jeg var altfor ung til det. Løsningen min for å kunne stå i jobb er å gå nattvakter. Mindre tunge løft og annen rutine. Jeg sover jo ikke stort på natta uansett og da kan jeg jo heller jobbe.
    Men det jeg har lært etter mange år med denne diagnosen, er at det eneste som har god effekt på meg er trening. Jeg går en times tur hver dag og trener styrke 3 ganger i uka. Noen ganger sier kroppen ifra om at i dag orker jeg ikke,og da har jeg lært å høre på det. Andre dager klarer jeg å gå 50 meter,men joggeskoene har vært på og jeg har vært ute. Dessuten gjør det ikke vondt å trene/gå,men etterpå..ja se det er en annen sak. Fibromyalgi kommer i mange former og varianter og heldigvis så har bevegelse god effekt på meg. Så tar en dag av gangen og nyter de gode dagene,og de vonde prøver jeg å overleve.

    Svar
  22. Farida Hossain

    Fantastisk skrevet, leste hele artikkelen og begynte å grine. Jeg sliter mye med akkurat samme smerter. Har vært på mangen undersøkelser hos spesialister og på rehabiliteringssenter men dessverre ingen kan ennå ikke finne ut hva det er, det verste er at ingen forstår meg selv ikke mine nærmeste. Det er så slittsomt og tungt. Skulle ønske at jeg kunne vise plagene mine til folk rundt meg. Jeg ser her at mangen har ikke fått diagnosen før etter mangen år så betyr at jeg må også bite på tennene og vente til den dagen legen sier ja du har fibromyalgi .

    Svar
    1. skyndeglangsomt Innleggsforfatter

      Hei Farida. Ja, dette er ofte en lidelse mange lider med i mange år før man forstår hva det kan dreie seg om. Det er også gjerne en diagnose i langsom utvikling. Du vet at du har krav på å bli henvist til revmatologisk utredning? Litt avhengig av hvor du bor, skal legen din kunne henvise deg til poliklinikk på sykehus. Tusen takk for det. Sammen er vi sterkere! 🙂

      Svar

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s