Stikkordarkiv: influensa

Når jeg våkner…

Mange tror at fibromyalgi består av smerter. Og jaggu har de rett. Det er en konstant brennende, stikkende, sviende, maurspisende smerte som jager konstant gjennom kroppen. HELE kroppen. Gjerne ispedd kraftig hodepine og/eller migrene. I forskning blir det mer og mer funnet at fibromyalgi er nervesmerter. Hvor er det du ikke har nerver i kroppen? Svært få steder. Slik ser nervesystemet vårt ut:

Nervesystemet vårt

Når man spør en med fibromyalgi hvor de ikke har vondt, får du gjerne svaret: «Håret kanskje?! Eller til nød nesen…».

I tillegg har ofte fibromyalgi-pasienter smerter i leddene og generelt i alt bløtvev i kroppen. Bindevevet til nyrer, blære, livmor, brystkassen, bryster, binyrer, milt, lunger, ja egentlig alt bindevevet over hele kroppen inkludert muskelatur. Mange har store ansikts og kjevesmerter.  Man har regelrett tannverk i hele kroppen. Ja, er det egentlig rart at fibromyalgi-pasienter tidligere ble ansett for å være hypokondere? Nei, hadde jeg truffet en person som hadde vondt så mange steder hadde jeg også tenkt mitt!

Fibromyalgi-pasienter har ofte en forhistorikk med smerter. Det kan være lokale smerter i ledd som har bygget seg opp i årevis, migrene, prolapser, skjevheter, uoppdagede tilstander eller kjente forkalkninger, leddvirvler i rygg som er skadet med mer. Men også endometriose, en infeksjon, et kirurgisk inngrep eller lignende kan forårsake fibromyalgi. Men i tillegg har man ekstra smerter som kan være altoppslukende over hele kroppen. De kalles ofte for nevropatiske smerter.

brain-nervous-system

Hvis du har hatt influensa, kan du begynne å sammenligne smertene med den, bortsett fra at du kan gange med 10 og spre den litt utover akkurat på de stedene man opplever det når man har influensa. I tillegg til og på samme måte som når du har influensa, kan man oppleve sårhet i huden. Mange med fibromyalgi kan ikke ha på seg annet enn bomull og klær som ikke strammer. Denne smerten går altså ikke som influensa over, den forblir der, 365 dager i året. Noen ganger er smertene og influensaen mildere, andre ganger som en vanlig influensa, andre ganger voldsommere enn en vanlig influensa. Og alt annet som følger influensa, svimmelhet, kvalme, muskelsvakhet, skjelving, dårlig matlyst, feber i varierende grad. Så ja, smerter er selvsagt en utfordring, men det er mange andre aspekter ved fibromyalgi som gjør hverdagen utfordrende.

Smertene blir så store at man har problemer med å følge med i en samtale med noen.
En person sa til meg en gang: «Det er bare å tenke på noe annet, så kjenner du ikke smertene!» Og hvilken planet kommer du fra egentlig? Vi snakker ikke om litt vondt i nakken eller skulderen her, dessverre. De smertene kan jeg love deg er lættis. De er så lættis at for en fibromyalgi-pasient er de helt ubetydelige. Det er de andre smertene på toppen som topper hele dritten som virkelig suger. Nervesmerter. En fibromyalgi-pasient kjenner ikke etter smertene, men bruker mye energi på nettopp å fortrenge smertene. Ellers overlever man garantert ikke! Man kan si at en person bruker si 10 timer av en dag på nettopp å fortrenge de altoppslukende smertene. Men til slutt er de faktisk så sterke og dominerende, at det å avlede faktisk ikke lar seg gjøre lenger. Man tenker ikke PÅ selve smertene da heller, men man merker bare at man ikke greier å fokusere godt på det som skjer rundt seg. Man oppfatter ikke hva som sies til en, man trenger tid for å mobilisere til å svare. Ikke minst blir man sliten. Uendelig sliten. Det er en dyp kraft inni en som ikke er din, den suger langsomt kraften ut av deg, time for time, dag for dag.

nervous-system-neuron

Selv om man fortrenger smerten(e), har de alltid sin pris. Hjernen blir faktisk så sliten av bombardementet av smertesignaler (eller overveldet), at energien totalt sett bare ebber ut, sakte men sikkert. Enkelte dager raskere enn andre dager. Og forblir den intense smerten der over tid, blir man ikke bare sliten, man blir utmattet. Det som kalles fatigue i det medisinske fagspråket. Nei, det er ikke tretthet, det er heller ikke egentlig utmattelse, men medisinsk utmattelse. Den typen utmattelse en kreft-pasient får etter tøffe behandlinger. Hvis du har flyttet en gang og har gått på akkord i 3 døgn for å bli ferdig, begynner vi å nærme oss riktig sammenligning. Bare du ganger med 5… Eller en hard fødsel. Den type utmattelse du kan kjenne på i det verste stadiet av influensa. Der hvor du står opp, går på do, tar deg ei brødskive, for så å tenke, jeg må faktisk bare legge meg igjen, for jeg orker verken å stå oppreist eller nedreist for den saks skyld. Kroppen er i en dvale og vil kun sove, ingenting annet. Fordelen med influensa, er jo at du etter timer eller dager våkner på et tidspunkt og føler deg bedre. Se der var energien noe tilbake, om enn i små porsjoner, inntil den er tilbake for fullt og du vurdere å gå på jobb igjen.

Dessverre opplever mange fibromyalgi-pasienter at de faktisk aldri når denne fasen. De våkner like uuthvilt og utmattet hver eneste dag, og sover gjerne flere ganger om dagen hvis de har riktig så dårlige dager. Man siger inn og ut av søvn i en jevn og ujevn døs i dager og ukesvis. I verste fall måneder. Det er forlengst konstatert at pasienter med fibromyalgi ikke har restituerende søvn (REM-søvn). I varierende grad selvsagt, og gjerne skiftende gjennom året.

Personlig synes jeg at denne utmattelsen er det som gjør syndromet mest utfordrende å leve med. Smerter kan man jobbe seg rundt, man lærer seg å mestre smertene som det så fint heter. Mestre er vel drøyt, man har da for pokker ikke særlig valg eller hva? Men utmattelsen gjør hverdagen helt uforutsigbar. Hver dag og uke vil bestå i hvordan man skal kunne planlegge å være våken. Når man skal være i stand til å føre en viktigere samtale.  Lade opp til å kunne kjøre bil. Enkelte dager bare lade opp så man kan utveksle 5 ord med kassadamen på REMA om man skal ha pose eller ei, kvittering eller ei. Mange hviler flere timer, bare for å orke å dusje, deretter flere timer hvile etter en dusj. Det er ganske umenneskelig.

Kan jeg greie å være våken nå i 1,5 time slik at jeg kommer i butikken og får hentet guttungen i barnehagen og helst laget middag før jeg sovner? Vil jeg kunne rekke apoteket i tillegg til fysioterapeuten før jeg sovner, og helst da ikke på parkeringsplassen? Og så må man faktisk bare innse at uansett alle planer man planlegger, så er det visse dager hvor planen går i vasken uansett. Så da gjelder det å være forberedt. Min måte har vært å ha en A, B og C-plan til enhver tid. Målet er å gjøre A, er jeg fortsatt til dels oppegående etter A, kan jeg gjøre B. Er jeg riktig så heldig den dagen, får jeg også med meg C. Hvis jeg vet at jeg må på en avtale som egentlig innebærer at A, B og C er en ABC som faktisk ikke KAN splittes i 3 deler, for eksempel utredning på sykehus o.l., tar man med seg dyne og pute i bilen, vann og mat. Da er det bare å krype i baksetet på bilen og sove FØR man reiser hjem. Man blir uendelig flink til å finne løsninger, ellers kommer man ikke til avtaler. Enkelte dager er formen så elendig at en avtale må utgå. FORDI man sovner FØR avtalen begynner. Jeg synes det er litt artig jeg. Jeg velger å se det på den måten. Tenk deg at du sitter på legekontorets venteværelse og finner at du må legge deg på gulvet for å sove FØR du skal inn til legekonsultasjon. Det skjer faktisk med fibromyalgi-pasienter og spesielt også ME-pasienter. Etter en gang får de som regel ligge på en hvilebenk inne på legekontoret! Man har faktisk ikke nubbsjans til å holde seg våken. Man kan sovne hvor-som-helst og viljen til å holde seg våken spises opp av evnen til å holde seg våken. Man har trampet i gulvet, ristet på hodet, sett i taket og gulvet om hverandre, banket seg i hodet, ruslet seg en runde. Ikke ti ville hester får en til å våkne på dette tidspunktet.

Du synes sikkert dette høres ganske vilt ut? Det kan jeg godt forstå. Det gjør også pasientgruppen når sykdommen ubønnhørlig sluker siste rest av stolthet i så måte. Selvfølgelig er det rart! Men dette blir dessverre en vane for mange og man forsøker så godt man kan å sjonglere søvn opp mot litt aktivitet. Mange opplever slike perioder permanent 7-10 måneder i strekk av året eller også mer.

Man blir rett og slett litt paff hvis man kan holde seg våken 6 eller 8 timer i strekk en dag. Hæ? Er jeg fortsatt våken? Dæven, FOR en herlig dag!! Hvem sovner på gulvet på legekontoret da? Jo, jeg gjør det! Og hvis jeg ikke skal gå helt til grunne, må jeg bare ganske enkelt le av det – riktignok når jeg våkner igjen…

Sleep-Dep-1-1024x840

Advertisements