Hjernen – til begjær og besvær! Kan vi tenke oss friske?

I dag vil jeg si skrive om positivitet og tenking rundt det å bli frisk. Kronisk syke mennesker blir oppfordret til å tenke positivt, noen mer enn andre. En klok terapeut sa til meg en gang, at det å være positiv, også handler om realisme. Fasit kan bli veldig positiv, med realisme, når man har en kronisk lidelse. Følelsen av å mestre, er svært viktig. I dagens samfunn, virker det til at klimaet er i endring. Nå virker alt til å handle om å mestre, for å holde lidelsen på avstand. Men er virkelig verden så rosenrød som en pastellvinter i solnedgang?

La oss se litt på forskningen rundt dette. Du vil finne denne typen forskning overalt på nettet, at smerte er tillært. Forskning oppgir at man med gitte teknikker, kan lure nervesystemet til å oppfatte, at du er frisk og plagene avtar gradvis og forsvinner. Og tester viser, med høy sannsynlighet, at forskerne har helt rett. Men kan man bli frisk om smerten er kronisk?

De aller fleste har opplevd langvarig smerte og også sterk smerte. Sterk smerte defineres for meg, som en smerte som overdøver det meste som skjer. At du ikke hører at noen snakker med deg, at du ikke oppfatter hva de sier og at du kan oppfatte situasjonen annerledes enn den egentlig er. Altså at man ikke lenger kan ignorere smerten helt, ved å være opptatt. Som kronisk smertepasient, blir man ekspert på å ignorere smerte. Det MÅ du, ellers kan du overhode ikke fungere. Med sterk smerte, tenker jeg på den type smerte man har i en fødsel. Det blir vanskelig å kommunisere med andre, fordi hjernen er opptatt og smertene bekjempes av endorfiner. Så kan man spørre seg, hvordan kvinner etter en fødsel, IGJEN velger å gå igjennom de samme smertene. Det har selvsagt med belønningen å gjøre. Og du vet at smertene varer en viss periode, så er du ferdig.

Tilbake i forskningen. Smerte er instinktivt og tillært. Dette er for at man først skal oppfatte faren, for deretter å kjenne den igjen ved å reagere med flukt eller konfrontasjon. Og dette setter seg i nervesystemet. Det er derfor mennesker kan huske en smerte og ta andre valg som gjør at vi unngår smerten en annen gang. Dette kan gjelde både psykisk og fysisk smerte. Dette er kroppens forsvar, mot farer som truer din eksistens, helt fra den tiden mennesker måtte kjempe mot farer daglig eller ukentlig. Det er en naturlig respons.

Terapien går ut på at om du snur negativ oppfatning om en hendelse, til noe positivt med tankens kraft, kan du kvitte deg med den helt. Dette kan man eksempelvis gjøre ved å utsette seg for den samme smerten eller traumet om og om igjen, i hjernen din. Men hva om du stadig får en ny trigger eller ny opplevelse, som trigger ny psykisk eller fysisk smerte? Da må du begynne på nytt. For kroppen har klinisk sett ikke forandret seg, selv om du har endret tankesettet på den foregående smerten. Om det motsatte var tilfellet, ville et menneske ikke ha reagert i det hele tatt på farer som truer og uttrykket «brent barn, skyr ilden», kunne vært begravet. Når smerten varer mer enn 6 måneder, kalles den for kronisk. Langvarig smerte kan endre oppfattelsen i hjernen, slik at den etter hvert blir overfølsom for smertestimuli.

Vi kan ta en sammenligning på hvordan nervesystemet fungerer. En ny fare truer deg! En bjørn står plutselig foran deg. Du senker spydet du har i hånden, så sier du til hjernen din, tenk positivt, dette er aldeles ikke farlig! Du skal altså gå imot ditt instinkt, som sier at du skal langsomt trekke deg tilbake, bort fra bjørnen, eller bestemme deg for å angripe den med spydet ditt i selvforsvar. Selvfølgelig er det mulig. Mennesket har vært nødt til å forholde seg til risikoanalyse i ualminnelige tider. Om du kom ut av opplevelsen med livet i behold, ville du kunne gå i terapi og skape om opplevelsen til noe positivt og mestre den følelsen. Men hva om du møter en ny bjørn neste dag? For en kronisk syk person, en helt ny og reell smerte. Da vil du måtte begynne på nytt igjen. Tankefeltterapi fungerer, jeg bruker det selv. Det vil si, at den fungerer, så lenge ingenting nytt oppstår og smerten forsvinner. Du kan være smertefri i lange perioder, om en ny smerte ikke oppstår.

Jeg er stor tilhenger av ny forskning på hvordan vår mentale kapasitet, kan bekjempe sykdom og smerte. Men det er her en kronisk smertepasient vil slite optimalt og muligens gjøre forskningen til skamme. For det oppstår nye smerter flere ganger i året, måneden eller Gud forby daglig. Vil teknikken da være tilstrekkelig? Vi kan faktisk ikke skru av nervesystemet på daglig basis? Vi kan derimot meditere oss til, det roligste nivået nervesystemet er i, for ikke å legge stein til byrden.

Nå har NAV og regjeringen i avtale, fjernet alle ord som omhandler sykdom i sitt nå elektroniske skjemavelde. Det står arbeid og aktivitet. Formålet er at folk ikke skal være eller blir syke av å lese akkurat det ordet? De har enn så lenge spart på ordet ‘behandling’. Nå skal du behandles og så i arbeid. Om behandlingen ikke virker, synd for deg. Da skal du muligens i rehabilitering, uten nødvendigvis at det er noe å rehabilitere.

I NAV og regjering, eksisterer ikke permanent skade eller kronisk sykdom. Ordet og graden av restarbeidsevne fra spesialister, skal settes til side i forvaltningen i behandling av uføresaker. Dette er begrunnelsen på nylige avslag på søknader i uføresystemet. De er dog enda ikke prøvd for Trygderetten.

I følge en av veilederne jeg hadde i tiltak på NAV, skulle de hjelpe meg med å VRI hjernen min, til å tenke at jeg er frisk og så forbli frisk i jobb. Dette handler om evne og vilje til å omstille hjernen til å bli frisk. Dette ble sagt, rett etter at jeg etter ett år i arbeidslivet, hadde kollapset gradvis og kjente godt på nederlaget, for deretter å være i tiltak nr 5. Men vet dere, at nakken min er like skadet, uansett om jeg aldri så mye overbeviser meg selv, om at den er frisk. Den er fysisk skadet og sender kontinuerlig smerte- og faresignaler til hjernen min. I mange år hvor nakken var friskere i perioder og smertene var små nok til å kunne ignoreres, kunne jeg vri hjernen til å tenke at jeg var frisk. 30 år etter skaden, har nakken min høyst 10 dager i året hvor den ikke sender disse høye signalene til nervesystemet. Det hjelper lite at jeg vrir hjernen min akkurat den dagen, med tankens kraft, til å slutte å tenke på smerten. For neste dag trigges smertene på på nytt. Igjen neste dag. Og nervesystemet har gitt opp å sende særlig endorfiner i all mass til området. Og i sannhetens navn, er det heller ikke smerten som forhindrer en fra å være i aktivitet. De som har født, vet at det ikke er smerten, men at man blir veldig sliten og trett når man har født i mange timer, som er den største påkjenningen.

Jeg møter igjen bjørnen som står fremfor meg. Jeg må bestemme meg for om jeg skal bekjempe bjørnen eller flykte. Noen ganger tenker jeg at det er best å la bjørnen gjøre det den er skapt til. Kanskje et realt slag fra en bjørnelabb, nullstiller nervesystemet mitt?

Fibromyalgi – en kronisk smertetilstand

I dag, på årets FM-dag velger jeg å dele et intervju med en av landets fremste spesialister på fibromyalgi. Av den enkle grunn at selv om intervjuet ble gjort i 2007, er det fortsatt like aktuelt og dette er en god artikkel. Likevel forundrer det meg at det nå er gått 8 år og enda lenger siden denne kunnskapen forelå.

Da føler jeg meg berettiget til å spørre; hvorfor er det slik at nyutdannede leger fortsatt anser fibromyalgi som en sekkediagnose når man ikke finner noe annet galt med pasienten? Hvorfor blir pasienter møtt med skrå blikk og harde ord? Hvorfor mener over 50% av helsevesenet i Norge at fibromyalgi er en ren psykosomatisk lidelse som man skal overse og tenke seg frisk av? Pasientenes historier og opplevelser i møte med norsk helsevesen er rent ut rå og brutale. Det grenser til mobbing og trakassering. Hva hjelper det at det foreligger såvidt mye kliniske nye funn i fibromyalgi-forskning, om den ikke brukes i vårt land? Jeg skal ved en senere anledning skrive utdrag av pasienters historier. Det er ganske enkelt flaut på vegne av behandlere i Norges land.

Uansett, hva skal man si på dagen? Gratulerer eller kondolerer med FM-dagen? En god klem til dere alle som lever med fibromyalgi eller med en med fibromyalgi.

***

FIBROMYALGI – EN KRONISK SMERTETILSTAND

Overlege dr. med. Karin Øien Forseth ved Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet-Radiumhospitalet intervjuet av Marianne Næss Er du plaget av kroniske smerter? Føler du deg stadig uopplagt og trett? Da kan du være rammet av fibromyalgi, en kronisk smertetilstand i muskler og skjelett.

– Fibromyalgi er en ganske utbredt sykdom her i Norge, sier overlege dr. med. Karin Øien Forseth. Hun har lenge forsket på denne sykdommen.

– I dag er fibromyalgirammede den største enkeltgruppen av alle som mottar uføretrygd her i landet. For noen tiår tilbake var fibromyalgi en forholdsvis lite kjent sykdom, og den ble ikke helt tatt på alvor i det medisinske miljøet. Årsaken var dels at sykdommen ikke kunne påvises ved hjelp av vanlige diagnosemetoder, dels at årsaksforholdene var uklare. ”Sykdommen er psykosomatisk”, var det mange som hevdet. Mange mente at det av den grunn ikke var tale om noen vanlig fysiologisk sykdom.

– Fibromyalgi er på ingen måte noen ny sykdom, sier overlege dr. med. Karin Øien Forseth. Hun tok doktorgraden på fibromyalgi og er en av de legene her i landet som vet mest om denne sykdommen.

– Fibromyalgi ble allerede beskrevet på Romerrikets tid. I 1843 påviste en tysk lege ved navn Froriep sammenhengen mellom generelle smerter og tilstedeværelsen av ømme punkter, ”tenderpunkter” som i dag inngår i diagnosen. Men så gikk denne lærdommen i glemmeboken. I 1966 ble fibromyalgi gjenoppdaget av to kanadiske leger. De utviklet den første utgaven av diagnostiske kriterier, basert på nettopp forekomsten av ømme punkter ved trykk. Utarbeidelsen av kriteriene satte fart på forskningen. Betegnelsen fibrositt ble brukt av disse, og først i 1976 fikk sykdommen navnet ”fibromyalgi”.

Kronisk smertetilstand

– Hva er det som kjennetegner fibromyalgi?

– Sykdommen er en kronisk smertetilstand i muskler og skjelett. Hovedsymptomene er kroniske smerter flere steder i kroppen med vandrende karakter, samt uttalt tretthet. Svært mange har dårlig søvnkvalitet og føler ingen uthvilthet om morgenen. Mange klager også over konsentrasjonsproblemer, prikninger og stikninger samt følelse av hevelse i hender og føtter. Andre er plaget med vekslende løs og hard avføring. Det som karakteriserer symptomene er at de ofte blir verre ved værforandring, stress og etter at man har utført fysisk arbeid av ulik art.

– Er fibromyalgi en psykosomatisk sykdom?

– For noen kan det være slik, men for langt nær alle. Fibromyalgi er nemlig ingen enhetlig sykdom. Det er høyst sannsynlig mange undergrupper og en sammensatt årsakskjede. – Hvem er det først og fremst som rammes?

– Fibromyalgi kan ramme alle mennesker, kvinner og menn i alle aldre. Selv barn kan få sykdommen. En israelsk undersøkelse viste at hele 6.8 prosent av alle barn i alderen 9 til 15 år hadde fibromyalgi. Det samme tror vi gjelder her i Norge. Disse ser imidlertid ut til å ha en bedre prognose enn voksne. Selv om alle kan rammes, ser vi at det er en overhyppighet av kvinner med sykdommen. Viktige risikofaktorer for å få fibromyalgi er at du fra før har smerter, for eksempel i en arm eller ryggen – eller at du har vært plaget av depresjon. Andre risikofaktorer er ulike typer fysiske eller psykiske påkjenninger som fødsler, sykdom, psykiske traumer og det å ha vekslende løs og hard mange. – Er fibromyalgi arvelig? – Det vet vi ennå ikke med sikkerhet. Det vi vet er at mange fibromyalgirammede har familiemedlemmer med samme sykdom. Hvorvidt dette skyldes arvelige faktorer eller miljøfaktorer, er imidlertid ikke avklart.

Smerte avler smerte

– Hva skyldes sykdommen?

– I dag vet vi lite om årsakene til fibromyalgi. Det er mange spekulasjoner, men ingen ting er sikkert. Vi tror heller ikke det er noen enkelt årsak, men mange ulike årsaker – og hvilke årsaksfaktorer som ligger bak, kan nok variere fra person til person. Det vi imidlertid begynner å ane konturene av, er selve mekanismen som utløser smerten. En typisk sykehistorie er ofte slik: Det starter gjerne lokalt med smerter på ett bestemt sted, noe som utløser smertesignaler i ryggmargen. Hvis smertene vedvarer i mange år, vil ryggmargen ”bombarderes” av smertesignaler. Dette kan føre til forandringer i nervesystemet i ryggmargen, noe som igjen fører til økt følsomhet for smerte. Plutselig får pasienten vondt, ikke bare lokalt i en arm eller ryggen, men over alt.

– Hvordan stilles diagnosen?

– Legen vil først foreta en rent klinisk undersøkelse. Han vil spørre pasienten om hvor hun har smerter, hvor lenge smertene har vedvart og hvordan smertene oppleves. Deretter vil han undersøke ”tenderpunktene”, dvs. bestemte punkter på kroppen hvor det kan oppstå smerter når man trykker på dem. Disse må være smertefulle for at det skal være tale om fibromyalgi. I tillegg må pasienten ha smerter både over og under beltestedet, i midtlinjen (dvs. langs ryggraden opp mot hodet) og på begge sider av kroppen. Ingen blodprøver eller røntgenundersøkelse slår ut på fibromyalgi. Slike prøver tas imidlertid ofte for å utelukke at det dreier seg om andre typer sykdommer. Det er imidlertid også fullt mulig å ha fibromyalgi sammen med andre typer sykdommer, som for eksempel tarmsykdommer og leddgikt, påpeker Karin Øien Forseth.

Smertemestrings-behandling

– Finnes det noen behandling for sykdommen?

– Ved noen større sykehus i landet finnes det tilbud for denne gruppen. Det vil da være tale om en kombinasjon av medikamentell og ikke-medikamentell behandling. Når det gjelder medisiner, dreier dette seg vesentlig om søvnregulerende medisiner. I tillegg har noen nytte av noen medisiner som er utviklet mot epilepsi. Smertelindrende medikamenter virker vanligvis ikke godt på denne gruppen pasienter. Enkelte har effekt av kombinasjonspreparater som inneholder tiamadol. Dette preparatet øker mengden av noradrenalin og serotonin. Dersom pasienten har fibromyalgi parallelt med andre årsaker til smerter, vil smertelindrende medisiner kunne virke. Men ved å delta i avspenningsgrupper, trene i varmt vann, drive fysisk aktivitet og lære seg smertemestringsbehandling, kan pasienten bli mye bedre. Like viktig er det å ta hele livssituasjonen opp til vurdering. Ved siden av de større sykehusene, har også noen helse- og rehabiliteringssentre tilbud for fibromyalgipasientene. Smertemestring, avspenning, opptrening mv. inngår gjerne i tilbudet. Det finnes også en pasientforening: Norsk Fibromyalgiforbund som jevnlig organiserer smertemestringsgrupper lokalt. – Hva kan man gjøre for å forebygge sykdommen? – Hvis du har gjentatte smerter på ett sted, bør du ta dette alvorlig. Ta kontakt med en lege for å finne ut hva som er i veien. Slike smerter kan være forløperen for senere utvikling av fibromyalgi. Det er også viktig å ikke kjøre seg for hardt, men være bevisst på å ta pauser. Ta vare på helsen din, kjør deg ikke ned! For blir du først rammet av fibromyalgi, kan dette være en livslang lidelse. Hele 5 prosent av dem som i dag mottar uføretrygd, lider av fibromyalgi, avslutter overlege dr. med. Karin Øien Forseth.

Kilde:http://www.sinnetshelse.no/artikler/fibromyalgi.htm

Godt Nytt og fortsatt Godt Nytt?

Det er nok ikke helt min greie å ha så mange nyttårsforsetter. Jeg liker å ha forsetter hele året. At det man bestemmer seg for på akkurat denne datoen før et nytt år skal revolusjonere det neste året, har jeg liten tro på. Det ser man jo på statistikkene på treningssentrene som skyter i været i januar. I februar og mars er de borte og støttemedlemmer. Men for de det funker for er det knall!

Derimot har jeg noen ønsker for 2015:

! Skaffe en gradert jobb! Juhuu! Dette SKAL jeg greie!
! At mennesker kan holde julehjertet sitt åpent året rundt.
! Det bør bevilges mer støtte til at spesialister og behandlere i Norge kan reise til USA for å videreutdanne seg innen min kroniske lidelse og ta med seg hjem.

Jeg runder av bloggen dette året med å sitere Hal Borland:

«Årets slutt er verken en slutt eller en begynnelse, men en fortsettelse, med all den visdom som erfaring kan fylle oss med.»

Med ønske om et godt nytt år 2015 og best mulig helse til dere alle!

Uthvilt morgenstrateg

Jeg leste i VG Helg 18. oktober følgende artikkel om arbeidsministeren som ble intervjuet om sitt privat- og arbeidsliv.  Overskrift: Uthvilt morgenstrateg.

En ufør vil utvilsomt tenke; heldig er han som har evnen til å våkne uthvilt! Det er sjelden kost for kronisk syke mennesker som anser en god natts søvn som luksus. Faktisk er det gjerne måneder og år siden de hadde en morgen hvor de var uthvilt. Mange husker knapt hva det var for en følelse. Smertene river og sliter i kroppen fra morgen til kveld. Ytterligere topper smertene seg om kvelden etter bare lettere hverdagsbruk eller ikke det engang. Dermed blir det en lang natt. Det er faktisk mulig å ha så store smerter at man ikke får sove. Og nei, for slike smerter finnes det knapt smertestillende som virker. Den tar toppene og så må man håpe at toppen ikke det døgnet er så høy at smerter overvinner søvnen. Det er selvsagt restriksjoner på hvor mye man får utskrevet av smertestillende også, i aller beste mening – fra fastlegen som tar ansvar og sørger for at du ikke blir misbruker av medikamenter.

Mange får sove gjennom deler av natten også, men våkner komplett utmattet. De beskriver hvordan de fortsatt er like trøtt og utslitt etter å ha vært våken en time på morgenen enn da de la seg. Mange våkner sågar også 2 timer tidligere enn arbeidsministeren på morgenen (les: natten) fordi de har så store smerter og stivhet. De må ut av sengen for å myke opp muskler og ledd i den grad det er mulig og gjerne ta betennelsesdempende og smertestillende før de kan legge seg igjen et par timer til.

Du forstår arbeidsminister, at selv om kroppen til kronikere sover, er hjernen fortsatt aktiv. Den reagerer på alle smertesignalene som sendes og som gjør at eieren av hjernen aldri når REM-søvn, kort fortalt den restituerende nattesøvnen.

Videre er du sitert: « Jeg har et veldig godt sovehjerte. Treffer hodet puta, sovner jeg. … Da gjelder det å bruke tiden godt til å sove, ellers går det utover humøret, helsa og konsentrasjonen.»

Nå ble jeg imponert. Arbeidsministeren oppgir som helt frisk at det blir fryktelig slitsomt å fungere dagen etter om du ikke har fått nok eller god nok søvn. Jeg tror de kronisk syke anser din utfordring med søvn for å være et luksusproblem. En følelse du antagelig aldri har kjent på; medisinsk utmattelse. Det er den type utmattelse som kreft-pasienter får under en cellegift-kur. All energi man ordinært har samlet i løpet av nattesøvnen blir aldri erstattet. For det skjer aldri at man får restituerende søvn. Fatigue kalles det på det medisinske språket. Enkelte av de syke er litt mer heldig. De er bare vanlig utmattet. De føler de har en av sine beste dager hva gjelder energi, som når du har drevet med flyttesjau noen dager eller etter en trettende valgkamp. Og NÅ, nå skal du gå på jobb! Med tilsynelatende godt humør, fortrengt helse og forsøk på konsentrasjon.

Så vidt jeg vet er det ikke bare yrket som politiker som krever at man er oppegående på jobb? Så hvordan mener du nå at 100% varig uføre skal ut i arbeid? Dessuten være oppegående?

Kronisk syke må planlegge hver dag og kveld hele året hvordan de skal komme seg ut av sengen hver morgen – på tross av. Så til forskjell fra hva ministeren tror der han dundrer løs med paroler som: «Opp om morgenen!», har kanskje arbeidsministeren og de uføre mye mer til felles enn han tror:

De kronisk uføre er faktisk noen av de bedre morgenstrategene som finnes!

 

Er du slem når du sliter?

Det er svært mange mennesker som oppgir at de «kan få lov» å være i dårlig humør, snakke stygt om andre eller til andre. Vi har alle møtt en.

Jeg kan være et troll eller ei hurpe, for jeg har det så vondt, kjerringa er helt umulig, jeg er så syk, jeg har hatt en dårlig dag på jobben og bilen har havarert. Jeg kan tillate meg å være slem, for jeg har det ikke bra.

Så det skal liksom være en god grunn? Oppføre seg dårlig mot andre? Gjør det deg større, det å gjøre andre små? Føler du deg bedre da? Får du den støtten tilbake du ønsker deg?

Sannheten er at rundt omkring i verden er det mange som hver dag sliter, har vondt, har en dårlig dag, men vet du; de oppfører seg ikke som sure, oppblåste og bortskjemte troll. Det finnes barn som oppfører seg bedre – faktisk. Have I got news for you!? NEWS står som kjent for North, East, West og South. I alle himmelretninger og over hele verden vil det alltid være noen som har det verre enn deg. MYE verre! Og de opprettholder en god oppførsel med sine omgivelser. Helt sant! Så hvorfor i alle dager skal du påberope deg retten til å være stygg med andre rundt deg? Dra andre ned i din dritt – for det er egentlig det vi snakker om. Enkelte oppgir at de er ærlige med hvordan de føler det. Å være oppriktig slem med omgivelsene dine er ikke å være ærlig. Det er å være slem. Det vil aldri kunne rettferdiggjøres. Vi kan alle falle for fristelsen, men da er det på sin plass å be om unnskyldning etterpå. Hvis du først skal søle deg til, søl på dine egne bein, ikke andres. For du er ikke ærlig da! Du er en egoistisk, selvopptatt og skadet sjel som lever i din salige ulykkelighet på andres bekostning.  Bader i destruktivitet.

Det går fint an å ha det dårlig med seg selv helt på egenhånd. Null problem! Det er og fullt mulig å ta en tidspause. Reis på fisketur med deg selv – gråt og ras. Legg deg i et rom med mediterende musikk og kjenn at alle de vonde følelsene slipper og at kroppen tilføres ny energi og pågangsmot. Gå deg en tur i skogen eller parken – kjenn på hvor liten du faktisk er sammenlignet med alt det fantastiske rundt deg. Så er det på tide å spørre seg selv; får jeg en bedre eller dårligere dag av å være sur og gretten? Svaret er innlysende. Det som har skjedd har skjedd. Det rår man ikke over. Det er du som styrer hva som skjer videre.  Å gå videre med et smil om munnen kan være lurt. Nei, vi kan ikke alltid være blide og lykkelige, men vi trenger ikke stadig å være sure og ulykkelige på andres bekostning?

Enkelte ganger er det også helt greit å fortelle omgivelsene; i dag har jeg en dårlig dag; jeg har det ikke så bra.. Det er noe befriende med bare å si det. Alle sluser har åpnet seg. Trollet smyger ut av esken og drar til skogs. Dessuten øker det forståelsen fra de rundt deg. Kanskje de til og med som en ekstra bonus er ekstra snille med deg den dagen?

Man bør helst ikke basere sin lykke på andre mennesker. Man bør helst ei heller bade sin ulykke i andre mennesker.

Hvorfor blir SELVET så stort hos noen mennesker?

Hvorfor blir SELVET så stort hos noen mennesker som blir friskere av sykdom?

Som lettere og deretter alvorlig kronisk syk har jeg vært i mange stadier, både mentalt og fysisk. Når jeg var som sykest fikk jeg høre: Skjerp deg, det er andre som har det verre enn deg! For å presisere det; hva hjelper det en syk person akkurat der og da? Ingenting! Man er der man er. Og når man surrer rundt i drit ikke bare opp til knea, men helt til oppunder nesa er det vanskelig å kvitte seg med driten ved den rene skjære tanken om å skjerpe seg. Etter mye iherdig jobbing for å skaffe seg de riktige og beste fysioterapeutene, legene, ernæringsfysiologer og psykologene som kan hjelpe en som vasser i dritt langsomt opp av kloakken, kan man begynne å komme noen skritt videre. Underveis går man stadiene; sjokk, vantro, aksept, bearbeiding. Man må stake ut en ny plan ut av det illeluktende man står i, bokstavelig talt. For noen er dette lettere enn for andre. Noen bruker relativt kort tid på dette, andre igjen bruker lang tid. Så begynner man sakte men sikkert å finne sin vei ut av den verste møkka. Man begynner faktisk å føle seg litt bedre, både fysisk og mentalt. En del av bedringen har man logiske forklaringer på, andre momenter er man litt mer usikker på. Man må helst gi det litt tid. Spesielt sykdommer som svinger med årstidene pleier jeg å si at jeg trenger ett år for å være rimelig sikker på at noe er relativt sikkert i forhold til medisiner, ernæring, fysioterapi og trening. Likevel kan man få et tilbakefall, når som helst.

Så skjer det noe helt storartet, mennesker begynner å heie på deg. De roser deg opp i skyene; «Så flink du har vært….!» Jeg er ikke mindre takknemlig enn at jeg synes dette er flott. Men hver gang smaker jeg litt på akkurat det ordet: «Flink.. flink?» Hvordan har jeg vært flink? Stadig møter man mennesker som oppgir at de har VUNNET over sykdommen. Unnskyld meg, men handler ikke det å bli frisk om ganske mange tilfeldigheter? Flaks kanskje til og med? Jeg tenker i ærlighetens navn enkelte ganger: «Og der ble møkka erstattet med kvalme gitt….» For hva med de som ikke blir friske, de som må være der i den konstante møkka hver bidige dag resten av livet? De som dør av den sykdommen de har? TAPTE de over sykdommen de da? Nei, vet dere, de gjorde jo aldeles ikke det. De var bare ikke like heldige som oss andre. Enkelt og greit. Å omtale sykdom som om noen vinner en medalje, mens andre må ta til takke med et særdeles håpløst diplom i form av en stygg legeerklæring eller i verste fall en dødsattest, synes jeg er rene galskapen.

Av samme årsak liker jeg å presisere over for de som sikkert i alle beste mening skryter meg opp i skyene for å ha blitt bedre av min kroniske sykdom: Selvsagt har jeg lagt ned masse tid og energi i det å bli bedre. Man får ofte svært lite hjelp og veiledning i min diagnose enn: «Du må lære deg å leve med det!». Jeg har hatt en plan og delmål som jeg har endret sikkert 100 ganger på veien. Poenget er at jeg har vært MEST heldig. Jeg fant en lege som ga meg ro og ga meg den hjelpen jeg ba om og trengte. Som var villig til å prøve ut medisiner på meg. Etter å ha trålet et 20-talls forskjellige fysioterapeuter fant jeg en som lyttet og justerte behandlingen til min diagnose og stabilt ustabile form. Jeg fikk hjelp av ernæringsfysiolog og privat allmenn-lege med ernæringsmangler. Jeg fikk hjelp av psykomotoriker og psykolog til å legge livstrategier underveis i stadiene for å komme raskest og best mulig ut av det. Og det beste av alt kanskje er at min beste venn, støttespiller og det kjæreste jeg har, godmannen min, har støttet meg i alt hele veien. Han har bremset meg når viljen til å bli bedre raskt ble for stor og han heiet på meg da jeg bare ville gi opp og gråt mine ikke modige tårer. Han var tryggheten da jeg stresset meg opp over elendig økonomi og dårlig samvittighet. Uansett hva som skjedde HADDE VI HVERANDRE sa han. Det er ikke alle som har like forutsetninger for å KUNNE bli bedre av kronisk sykdom. Det er utallige tilfeldigheter og faktorer som spiller inn.

Det verste jeg da ser, er en kronisk syk person som brauter rundt som jeg kaller det. SE PÅ MEG, jeg har overvunnet denne sykdommen. JEG gjorde BARE slik og sånn, så ble jeg nesten frisk eller frisk. Bare du gjør som MEG så skal du se at alt går bedre. Man har et uttrykk for sånt i USA; self-made. Joda, jeg forstår at du oppfatter deg selv som en velfortjent vinner, men for meg blir dette totalt feil. Det er ikke inspirerende for noen. Det får meg til å tenke at du trenger å fylle kontoen din for selvfølelse, ikke bare selvbilde, litt mer. For det første vet jeg at situasjonen kan snu dramatisk i all kronisk sykdom. Hva skal du skryte til vennene dine om da? En kamel er tross alt vanskeligere å svelge jo mer hårete den er?! Det er ingenting galt i å være superlykkelig for at man er bedre. Den store lykkefølelsen kan nær sagt ikke beskrives annet enn som en nyforelskelse i livet. Men å tilegne seg selv all ære for å ha blitt bedre synes jeg er veldig uheldig. Det er uheldig for de som ikke er så heldige å få den hjelpen de så sårt trenger. De som ikke er så heldige å finne den beste fysioterapeuten. Den beste terapeuten. De som ikke har en helt spesiell person som alltid plukker deg opp når du i et nytt forsøk på å bli bedre falt sammen som et korthus. De som ikke har funnet en medisin som fungerer. Man skal bare være klar over at disse menneskene som er TAPERNE i enkeltes øyne er de største HELTENE. Men paradoksalt nok får de høre gang på gang fra velmenende sjeler: Se på si og sånn, hun ble bedre av å tenke positivt, spise riktig, trente seg frisk, slanket seg, endret holdning, skiftet jobb, gikk til psykolog og en drøss andre tips. Dette må disse hverdagsheltene høre på dag ut og dag inn fra uvitende mennesker. Visste du at kronikere bruker flere hundre tusen kroner av egen lomme i forsøk på å bli frisk(ere)? Ja, de har ganske sikkert forsøkt aloe vera juice til 250 kroner halv-liter’n også… Det er ingenting som er så uinspirerende som det. Alle må finne sin egen vei på denne reisen.

Jeg velger å si at jeg har vært heldig. Uendelig heldig som har kunnet staket meg ut av den verste møkka. Og jeg håper at jeg kan fortsette å være like heldig.

Man blir i hvert fall ikke sykere av å være litt ydmyk eller?

 

 

Når jeg våkner…

Mange tror at fibromyalgi består av smerter. Og jaggu har de rett. Det er en konstant brennende, stikkende, sviende, maurspisende smerte som jager konstant gjennom kroppen. HELE kroppen. Gjerne ispedd kraftig hodepine og/eller migrene. I forskning blir det mer og mer funnet at fibromyalgi er nervesmerter. Hvor er det du ikke har nerver i kroppen? Svært få steder. Slik ser nervesystemet vårt ut:

Når man spør en med fibromyalgi hvor de ikke har vondt, får du gjerne svaret: «Håret kanskje?! Eller til nød nesen…».

I tillegg har ofte fibromyalgi-pasienter smerter i leddene og generelt i alt bløtvev i kroppen. Bindevevet til nyrer, blære, livmor, brystkassen, bryster, binyrer, milt, lunger, ja egentlig alt bindevevet over hele kroppen inkludert muskelatur. Mange har store ansikts og kjevesmerter.  Man har regelrett tannverk i hele kroppen. Ja, er det egentlig rart at fibromyalgi-pasienter tidligere ble ansett for å være hypokondere? Nei, hadde jeg truffet en person som hadde vondt så mange steder hadde jeg også tenkt mitt!

Fibromyalgi-pasienter har ofte en forhistorikk med smerter. Det kan være lokale smerter i ledd som har bygget seg opp i årevis, migrene, prolapser, skjevheter, uoppdagede tilstander eller kjente forkalkninger, leddvirvler i rygg som er skadet med mer. Men også endometriose, en infeksjon, et kirurgisk inngrep eller lignende kan forårsake fibromyalgi. Men i tillegg har man ekstra smerter som kan være altoppslukende over hele kroppen. De kalles ofte for nevropatiske smerter.

Hvis du har hatt influensa, kan du begynne å sammenligne smertene med den, bortsett fra at du kan gange med 10 og spre den litt utover akkurat på de stedene man opplever det når man har influensa. I tillegg til og på samme måte som når du har influensa, kan man oppleve sårhet i huden. Mange med fibromyalgi kan ikke ha på seg annet enn bomull og klær som ikke strammer. Denne smerten går altså ikke som influensa over, den forblir der, 365 dager i året. Noen ganger er smertene og influensaen mildere, andre ganger som en vanlig influensa, andre ganger voldsommere enn en vanlig influensa. Og alt annet som følger influensa, svimmelhet, kvalme, muskelsvakhet, skjelving, dårlig matlyst, feber i varierende grad. Så ja, smerter er selvsagt en utfordring, men det er mange andre aspekter ved fibromyalgi som gjør hverdagen utfordrende.

Smertene blir så store at man har problemer med å følge med i en samtale med noen.
En person sa til meg en gang: «Det er bare å tenke på noe annet, så kjenner du ikke smertene!» Og hvilken planet kommer du fra egentlig? Vi snakker ikke om litt vondt i nakken eller skulderen her, dessverre. De smertene kan jeg love deg er lættis. De er så lættis at for en fibromyalgi-pasient er de helt ubetydelige. Det er de andre smertene på toppen som topper hele dritten som virkelig suger. Nervesmerter. En fibromyalgi-pasient kjenner ikke etter smertene, men bruker mye energi på nettopp å fortrenge smertene. Ellers overlever man garantert ikke! Man kan si at en person bruker si 10 timer av en dag på nettopp å fortrenge de altoppslukende smertene. Men til slutt er de faktisk så sterke og dominerende, at det å avlede faktisk ikke lar seg gjøre lenger. Man tenker ikke PÅ selve smertene da heller, men man merker bare at man ikke greier å fokusere godt på det som skjer rundt seg. Man oppfatter ikke hva som sies til en, man trenger tid for å mobilisere til å svare. Ikke minst blir man sliten. Uendelig sliten. Det er en dyp kraft inni en som ikke er din, den suger langsomt kraften ut av deg, time for time, dag for dag.

Selv om man fortrenger smerten(e), har de alltid sin pris. Hjernen blir faktisk så sliten av bombardementet av smertesignaler (eller overveldet), at energien totalt sett bare ebber ut, sakte men sikkert. Enkelte dager raskere enn andre dager. Og forblir den intense smerten der over tid, blir man ikke bare sliten, man blir utmattet. Det som kalles fatigue i det medisinske fagspråket. Nei, det er ikke tretthet, det er heller ikke egentlig utmattelse, men medisinsk utmattelse. Den typen utmattelse en kreft-pasient får etter tøffe behandlinger. Hvis du har flyttet en gang og har gått på akkord i 3 døgn for å bli ferdig, begynner vi å nærme oss riktig sammenligning. Bare du ganger med 5… Eller en hard fødsel. Den type utmattelse du kan kjenne på i det verste stadiet av influensa. Der hvor du står opp, går på do, tar deg ei brødskive, for så å tenke, jeg må faktisk bare legge meg igjen, for jeg orker verken å stå oppreist eller nedreist for den saks skyld. Kroppen er i en dvale og vil kun sove, ingenting annet. Fordelen med influensa, er jo at du etter timer eller dager våkner på et tidspunkt og føler deg bedre. Se der var energien noe tilbake, om enn i små porsjoner, inntil den er tilbake for fullt og du vurdere å gå på jobb igjen.

Dessverre opplever mange fibromyalgi-pasienter at de faktisk aldri når denne fasen. De våkner like uuthvilt og utmattet hver eneste dag, og sover gjerne flere ganger om dagen hvis de har riktig så dårlige dager. Man siger inn og ut av søvn i en jevn og ujevn døs i dager og ukesvis. I verste fall måneder. Det er forlengst konstatert at pasienter med fibromyalgi ikke har restituerende søvn (REM-søvn). I varierende grad selvsagt, og gjerne skiftende gjennom året.

Personlig synes jeg at denne utmattelsen er det som gjør syndromet mest utfordrende å leve med. Smerter kan man jobbe seg rundt, man lærer seg å mestre smertene som det så fint heter. Mestre er vel drøyt, man har da for pokker ikke særlig valg eller hva? Men utmattelsen gjør hverdagen helt uforutsigbar. Hver dag og uke vil bestå i hvordan man skal kunne planlegge å være våken. Når man skal være i stand til å føre en viktigere samtale.  Lade opp til å kunne kjøre bil. Enkelte dager bare lade opp så man kan utveksle 5 ord med kassadamen på REMA om man skal ha pose eller ei, kvittering eller ei. Mange hviler flere timer, bare for å orke å dusje, deretter flere timer hvile etter en dusj. Det er ganske umenneskelig.

Kan jeg greie å være våken nå i 1,5 time slik at jeg kommer i butikken og får hentet guttungen i barnehagen og helst laget middag før jeg sovner? Vil jeg kunne rekke apoteket i tillegg til fysioterapeuten før jeg sovner, og helst da ikke på parkeringsplassen? Og så må man faktisk bare innse at uansett alle planer man planlegger, så er det visse dager hvor planen går i vasken uansett. Så da gjelder det å være forberedt. Min måte har vært å ha en A, B og C-plan til enhver tid. Målet er å gjøre A, er jeg fortsatt til dels oppegående etter A, kan jeg gjøre B. Er jeg riktig så heldig den dagen, får jeg også med meg C. Hvis jeg vet at jeg må på en avtale som egentlig innebærer at A, B og C er en ABC som faktisk ikke KAN splittes i 3 deler, for eksempel utredning på sykehus o.l., tar man med seg dyne og pute i bilen, vann og mat. Da er det bare å krype i baksetet på bilen og sove FØR man reiser hjem. Man blir uendelig flink til å finne løsninger, ellers kommer man ikke til avtaler. Enkelte dager er formen så elendig at en avtale må utgå. FORDI man sovner FØR avtalen begynner. Jeg synes det er litt artig jeg. Jeg velger å se det på den måten. Tenk deg at du sitter på legekontorets venteværelse og finner at du må legge deg på gulvet for å sove FØR du skal inn til legekonsultasjon. Det skjer faktisk med fibromyalgi-pasienter og spesielt også ME-pasienter. Etter en gang får de som regel ligge på en hvilebenk inne på legekontoret! Man har faktisk ikke nubbsjans til å holde seg våken. Man kan sovne hvor-som-helst og viljen til å holde seg våken spises opp av evnen til å holde seg våken. Man har trampet i gulvet, ristet på hodet, sett i taket og gulvet om hverandre, banket seg i hodet, ruslet seg en runde. Ikke ti ville hester får en til å våkne på dette tidspunktet.

Du synes sikkert dette høres ganske vilt ut? Det kan jeg godt forstå. Det gjør også pasientgruppen når sykdommen ubønnhørlig sluker siste rest av stolthet i så måte. Selvfølgelig er det rart! Men dette blir dessverre en vane for mange og man forsøker så godt man kan å sjonglere søvn opp mot litt aktivitet. Mange opplever slike perioder permanent 7-10 måneder i strekk av året eller også mer.

Man blir rett og slett litt paff hvis man kan holde seg våken 6 eller 8 timer i strekk en dag. Hæ? Er jeg fortsatt våken? Dæven, FOR en herlig dag!! Hvem sovner på gulvet på legekontoret da? Jo, jeg gjør det! Og hvis jeg ikke skal gå helt til grunne, må jeg bare ganske enkelt le av det – riktignok når jeg våkner igjen…

Forskning på fibromyalgi – en nervepirrende enigma

Det er svært lite forskning på fibromyalgi i Norge. Dessverre ser helsevesenet også svært lite til siden for kanskje å kunne forstå og hjelpe fibromyalgi-pasienter. Derfor vil jeg i dag legge inn en glimrende artikkel fra USA. Den tar for seg de seneste funnene innen forskning på fibromyalgi internasjonalt og artikkelforfatter setter sammen alle funnene til et puslespill av teorier. Dette er ganske enkelt enormt spennende. Man er SÅ nær ved å knekke koden på fibromyalgi. Jeg har derfor tillatt meg å oversette hele artikkelen fra engelsk til norsk. Det er relativt langt, men enormt spennende. En stor takk til Cort Johnson!

 

 

 

 

 

 

 

 

Scientific American publiserte en oppsummering om fibromyalgi som heter «En nervepirrende enigma». Den gir forslag til nye ledetråder som kan knekke koden på hva som foregår i den mystiske lidelsen som er vanskelig å behandle og kan føre til nye behandlingsmetoder.

Denne artikkelen gir oss en god plattform for å se nærmere på hvor vitenskapen om fibromyalgi er akkurat nå. Etter hvert som vi legger frem oversikten, fremkommer mer kjøtt på beinet.

Artikkelen begynner med Deborah, en mor og forfatter, som plutselig utvikler dyp muskelsmerte og utmattelse, som mellom hennes besøk til legene, ender opp med å tilbringe hele dager i sengen. Hun var igjennom den sedvanlige møllen med leger og spesialister; ble testet for MS, leddgikt, kreft, lupus, borrelia, og en katalog av autoimmune lidelser, for så å bli diagnostisert med fibromyalgi to år senere.

 

Traume-forbindelsen

Som flere andre fibromyalgi-pasienter, hadde Deborah opplevd en traumatisk hendelse før hun fikk fibromyalgi. Hun hadde tilsynelatende kommet seg fra bilulykken hun hadde ett år tidligere når fibromyalgien plutselig rammet. Selv om hun passer til en viss grad inn i mønsteret til en pasient som får fibromyalgi – nemlig en traumatisk hendelse innen ett år før sykdom bryter ut – hvordan kan man egentlig forklare hendelsesforløpet på hennes utvikling av fibromyalgi?

Dette har blitt gjort innen mange lidelser. Som i tilfeller der kronisk lokalt smertesyndrom (CRPS – chronic regional pain syndrome) forekommer like etter en infeksjon og trigger en autoimmun respons som angriper smertefølsomheten i nervecellene i ryggmargen. Hvis man tar bort infeksjonen forut for skaden ville ikke lidelsen kommet opp i dagen.

Lignende mønster som omfatter autoimmun respons og kronisk smerte viser:

– et kirurgisk inngrep trigger en autoimmun respons i en kroppsdel hos pasienten.
– autoimmun respons som angriper kaliumkanaler og forårsaker alvorlige smerter uten å vise synlig skade.
– autoimmun respons som forårsaker alvorlige smerter som dukker opp i fra løse luften.

 

Tilnærmelsen om nedsatt effektivitet fra det sentrale nervesystemet

Det å få diagnosen hjalp Deborah, så også stressreduksjon, ernæringsmessige forandringer, yoga og lett trening. Men de offentlige godkjente medisinene hjalp ikke. Den terapeutiske tilnærmingen til fibromyalgi har stort sett vært bygget på idéen om at fibromyalgi er en hjernelidelse som forårsaker smertefølsomhet og at stimuli mangedobles. Deborah sine muskler var ikke skadet, men hjernen hennes.

Det er desidert nok av evidens for at det finnes hjernedysfunksjon i både FM og ME/CSF, men medisiner som er skapt for å dempe sentralnervesystemets smertesignaler virker til å gi bare minimal lindring.

Det faktum at det sentrale nervesystemets smertesignatur, som før ble ansett for å være unikt i FM, vises i andre smertelidelser og antyder at de har felles endepunkter i en rekke prosesser. Kronisk smerte virker til å forandre strukturen på hjernen, men fellesforståelsen for det meste, har ikke forlatt det medisinske feltet med bedre terapeutisk forståelse.

 

Kroppen tilbake – Perifer nerveskade

Det skulle onkologiske leger til som behandlet ME/CSF-pasienter med Rituximab for å avdekke medisinens potensielle effektivitet. Det måtte nevrologer til for å finne feildiagnoser for å forstå hvilken rolle fibromyalgi spiller i kroppen. Omtrent samtidig, fant nevrologer på tre forskjellige steder i USA et merkelig mønster. Pasienter med tynnfiber nevropati (SFN) virket til først å bli feildiagnostisert med fibromyalgi. (Merknad; denne oppdagelsen ville aldri ha kommet fra FM spesialister såfremt de ikke så etter tynnfiber nevropati, noe de ikke gjorde.)

Dette antyder at gjennombruddet i FM, så vel som ME/CSF,  likeså godt kan komme fra observante utøvere som jobber utenfor det aktuelle arbeidsområdet.  Faktisk var det slik at en nevrolog, Dr. Anne Oaklander, prøvde å finne revmatologer som interesserte seg for å bekrefte hennes funn – uten å lykkes. Til slutt gjorde hun jobben selv.

 

Gjemme seg i dagslys – Perifer nervesammenbrudd

Ideén om at nerver i kroppen er påvirket innen FM er alt annet enn ny. Caro’s studie i 2008 indikerte at storfiber nevropati var tilstede i FM og at smertemønstre i FM antyder at perifere nerveforstyrrelser eksisterer. Det måtte nevrologer til uavhengig av denne studien for å bekrefte hans påstander noen år senere.

Tre SFN (Small Fiber Neuropathy)  studier i fibromyalgi det siste året antyder at en betydelig prosentandel av fibromyalgi-pasienter har tynnfiber nevropati. Det antydes at noe – muligens at en immunrespons eller biologisk gift – har angrepet og destruert eller ødelagt tynnfibernerver i huden. Pasienter med SFN danner perifer nevropati-undergrupper i fibromyalgi, og disse kan avvike veldig fra andre FM pasienter. (Omtrent 45% av FM-pasienter i de små studiene hadde så langt SFN.)

Mikronevrografi–studier antyder at de overlevende nervene skjøt hele tiden, være seg om de ble pirket på med stimuli eller ei. Dette antyder at en pågående strøm av nerve signaler til hjernen kan forsårsake den sentrale følsomheten.

Forskere  begynte å undre seg på om de var nær ved et viktig aspekt i FM for noen pasienter.  Alt de trengte å gjøre var å identifisere hvorfor de små nervene i huden ble angrepet. Det er ikke så lett imidlertid. SFN kan skyldes en skade, genetikk, diabetes, gift eller et immunangrep. Selv om SNF-funnene åpner opp for nye behandlingsformer slik som IVIG og SFN, har dette ikke vært lett å behandle.

Uansett, objektive funn av fysisk skade er gode nyheter for fibromyalgi, en lidelse som mange leger fortsatt ikke helt tror på er reell.

(Denne vantroen strekker seg ikke inn i forskningssamfunn lenger. På en smertekonferanse for et år siden, noterte Dr. Daniel Clauw seg at revmatologene tidligere pleide å stemme på konferansen om de trodde fibromyalgi var en reell sykdom eller ei. Avstemmingen opphørte å skje to år tidligere.)

Kanskje er det viktigste aspektet i tynnfiber nevropati-funnene at det gir forskere nye mål – slik som å sikte mot immunsystemet. En av nevrologene som ble sitert i artikkelen, tror at nerverskader i FM også omfatter nerver som understøtter muskler og sener. Dette er en spennende oppfatning gitt at Dr. Rowe’s funn om nedsatt tøyelighet i nerver hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom stemmer.

Opptrer SFN i kronisk utmattelsessyndrom? Dr. Martinez-Lavin tror det, i det minste i de pasientene som opplever prikkende følelse i sine ekstremiteter.  Personlig oppfatning satt til side; En gang i tiden opplevde jeg regelmessig prikking- og nummenhetsfølelse i hendene og føttene mine. Dr. Cheney forklarte det med kvikksølv-forgiftning, selv om kvikksølvnivåer ikke virket å være høye – var de tilsynelatende for høye for meg.

 

Perifer Nerveoppbygning

Det andre store funnet i fibromyalgi må ha fått FM forskere til å riste på hodet. Samtidig som bevis dukket opp for at perifere nerver ble ødelagt, publiserte Dr. Rice’s forskningsgruppe en studie som foreslo at altfor mange nerver blir produsert i FM. Fakta var at Rice sitt team fant ti ganger mer nervefibre enn normalt er. Fangsten besto i at nervefiberne befant seg i hendene – i en helt annet kroppsdel faktisk, enn lemmene.

Ved å benytte en spesialisert teknikk som aldri har blitt brukt før i fibromyalgi, fant Rice en eksplosjon av nerver som oppsto i overgangen i blodårene som tillater blod å sirkulere i hendene. Det viser seg at rent bortsett fra å vennes til å ta opp ting, har hendene våre også som funksjon å lagre blod i et slags reservoir som frigir blod til musklene i trening. Rice’s funn antyder at blod kan ha vanskeligheter med å flomme ut fra hendene og til musklene når vi trener. Det igjen, kan selvsagt forklare mye av årsaken til treningsintoleransen i fibromyalgi og kanskje ME/kronisk utmattelsessyndrom.

Det kan også forklare smertene enkelte FM-pasienter føler i værforandringer. Kroppene våre tilpasser vår blodgjennomstrømming tilpasset temperaturforandringer. Hvis blodet blir fanget i hånden, er det mulig at nervene i huden andre steder går spinnvill når blodgjennomstrømmingen som forventes ikke ankommer målet. Dette kan forårsake smerte.

 

Nervepirrende komplikasjoner

Tim forteller hvilke nerveproblemer som er mest vanlig og viktig i FM. Rice’s arbeid er mer detaljert enn tynnfiber-arbeidet som er gjort så langt. Han har også funnet en overdreven mengde nerver i en mye høyere prosentandel i FM-pasienter (75%) enn de som har tynnfiber-nerver i studier (45%). (I mikronevropati-studien ble det også funnet en mye høyere andel i prosent med overdreven nerveavfyring hos FM-pasienter enn i de med tynnfiber nevropati.) (Mens dette pågår tror Dr. Martinez-Lavin også at nervevekst i ryggmargen spiller en rolle i fibromyalgi.)

Som kontrast til mulige autoimmune årsaker forårsaket av SFN i FM, antyder Rice’s arbeid at østrogen kan bidra til nervefiber-eksplosjonen han har funnet (og kan forklare hvorfor det er en overvekt av kvinner med lidelsen). Han har søkt om store forskningsmidler for å utvide arbeidet sitt. Et intervju med han er på trappene.

Vises to undergrupper av pasienter med forskjellig type nerveskader i FM? Eller får noen mennesker med fibromyalgi, paradoksalt nok, for få nervefibre i torso (brystkassen) og for mange nervefibre i hendene?

 

Høna og egget

Debatten om hva som forårsakes av hva i FM har startet. Mangeårig FM-forsker Dr. Daniel Clauvw på Universitetet i Michigan tror at et hyperaktivt nervesystem forårsaker at nervene blir spinnville i periferien. Han tror nervesystemet innehar nøkkelen.

Likeledes mangeårig FM-forsker, Dr. Roland Staud, tror at helbredelse av nervene vil redusere smerter. Staud har publisert mange studier som viser at lidokain som påføres nervene i torso med sikkerhet kan redusere FM-smerter – noe som egentlig ikke skal kunne skje i en lidelse som alene forårsakes av sentral smerteoverfølsomhet. Han tror at behandling av nerveskader vil kunne hjelpe FM-pasienter.

 

Nye terapeutiske tilnærminger vokser frem

Det er helt klart nytenking som foregår rundt fibromyalgi og nye terapeutiske tilnærminger vokser frem.

Dr. Xavier Caro rapporterer at immunendrende behandlinger har vært mye mer effektivt i hans pasienter enn tradisjonell behandling med kjente medisiner for det sentrale nervesystemet. Caro har antydet dette i tiår (Han foreslo i 1989 at fibrositt hadde et immunkomponent) og at bevis fremlagt kan føre til at hans likesinnede i bransjen nå hører på han.

Et kronisk smerteprosjekt ønsket å bruke immunterapi i en rekke kroniske smertesyndrom-lidelser inkludert kronisk regionalt smertesyndrom (CRPS) og fibromyalgi. Rapportene fra klinikker om suksess med denne terapien i enkelte pasienter er nesten for positive til at de blir trodd på.

Hvis autoimmune prosesser er ansvarlig for at gruppen med tynnfiber nevropati og IgG subklasse viser seg lav, kan IVIG være veldig hjelpsom.

Hvis Pridgen, og den antivirale studien er så vellykket som rapporten virker til å være, vil antiviral terapi åpne en helt ny dør for FM patofysiologi og behandling. En rapport fra Dr. Pridgen ventes i november.

En stor antiviral testundersøkelse kan fremme en ny behandlingsera for fibromyalgi. En annerledes anti-inflammatorisk tilnærming kan også bli nyttig. Studier og pasient-rapporter antyder at FM ikke er en typisk inflammatorisk lidelse og anti-inflammasjon er generelt ikke effektivt. Men noen forskere tror at inflammasjonen kan være i hjernen, ikke i kroppen. Dette kan gagne for mikroglia-hemmere slik som LDN, medisinsk marijuana, og andre.

Endelig dukker hjernestimuleringsterapi opp som en mulig, nyttig hjelp. Nye fremskritt innen transmagnetisk stimulering tillater forskere å nå dypere inn i hjernen, hvor mange av SNS-problemene i FM antas at skjer. Nylige studier antyder at dette kan være lovende terapi for FM pasienter.

Enda nyere innen feltet og så langt ikke testet i FM og ME/CSF pasienter, er nervus vagus-stimulering (VNS) via øret. Stimuleringen vil kunne undertrykke et hyperaktivt sympatisk nervesystem som antas å bidra til smertene, dårlig søvn og kognitive problemer som finnes i FM og ME/CSF. Siden stimulus passerer gjennom sentralnervesystemet på vei mot vagus-nerven, er aurikulær stimulering av vagus-nerven faktisk en mulighet for SNS-stimulans.

Kliniske studier på fibromyalgi som er på vei, inkluderer en rekke forskjellige behandlingstilnærminger som skal testes. Fra norepinephrine agonister (Droxidopa) til dopamin-forsterkere (Ropinirole) til glutamat-hemmere (Memantine) til hjernestimulans (rTMS). De kliniske forsøkene vil utforske forskjellige valgmuligheter for fibromyalgi-pasienter.

Oversatt av Renate N. Sandnes

Kilde:
http://www.cortjohnson.org/blog/2014/09/05/unnerving-findings-studies-open-new-directions-fibromyalgia/#comment-549442

Dypnålsbehandling / Triggerpunktterapi

I dag vil jeg snakke varmt om følgende behandling for mine muskulære problemer i fibromyalgi-diagnosen som er svært lite kjent enda i Norge. Denne behandlingsformen er nok den typen som har gjort størst vei i vellinga for min del – noen gang! Den har blitt benyttet i snart 2 år. Og jeg skulle ønske at jeg hadde funnet behandlingsformen lenge før jeg utviklet fibromyalgi. Da kunne jeg kanskje ha forebygget sistnevnte diagnose. Jeg har jo hatt smerter i det jeg trodde var muskelfester, men som nok var muskelknuter sentralt i musklene og som nok gjorde at jeg først utviklet muskelsmertesyndrom og deretter fibromyalgi.

Mine mange prolapser forhindrer meg fra å ha utbytte av massasje og kiropraktikk. Jeg blir faktisk verre av det – mye verre. Dypnålsbehandling gjør meg migrenefri i lange perioder. Det gjør heller ingenting. Behandlingen gjør meg bedre i stand til å trene da jeg får en annen bevegelighet i kroppen, mindre stivhet og mindre smerter. Ikke minst så er den rimelig. 300 kr pr behandling er nesten «gi-bort-pris» i fysioterapi-verdenen!

Dypnålsbehandling/Intramuskulær stimuli (IMS)/Tørrnålsbehandling (Engelsk: Dry Needling). Kjært barn har mange navn og behandlingen består i triggerpunktterapi med nåler. Behandlingen skal ikke feilaktig sammenblandes med tradisjonell akupunktur, som er en overflatebehandling. Nåler settes dypere (intramuskulært) i dypnålsbehandling.

 

Hva er triggerpunkter?

Ofte når vi har smerter i kroppen er triggerpunkter enten hovedårsaken til problemet eller ofte en del av det.

Et triggerpunkt (myofascial tenderpoint), er et hyperirritabelt punkt (muskelknute) i muskelen som kan gi smerteutstråling. Vi skiller mellom aktive og latente triggerpunkt. Det er faktisk slik at de fleste av oss stadig går omkring med triggerpunkter uten å kjenne til det (latent triggerpunkt). Punktet vil hele tiden finnes der, og kan ved en ytterst liten irritasjon aktiveres og utløse de karakteristiske symptomer man får av dem (aktivt triggerpunkt). Et triggerpunkt er alltid ømt om man trykker på det, og kan gi utstrålende smerte til en annen del av kroppen, samt såkalte autonome fenomen. De autonome fenomenene formidles via det autonome nervesystemet (ting vi ikke selv kan styre) og kan oppleves i form av økt svetteaktivitet, at blodårene trekker seg sammen, eller utvider seg, (som kan gi hodepine og fremprovosere migrene), tinnitus (øresus), hørsel- og synsforstyrrelser.

Den smerten som stråler ut fra et triggerpunkt, legges alltid til et bestemt sted avhengig av hvilken muskel som er irritert. For eksempel stråler smerten fra et triggerpunkt i m. infraspinatus på baksiden av skulderen, alltid ut til framsiden av skulder og/eller ut i armen. Isjias smerte kan forårsakes av triggerpunkter i setemuskulaturen (falsk isjias). Smerten oppleves da i sete og det kan stråle (referert smerte) ned på baksiden av låret.

 

Triggerpunkter kan forårsakes av traumer (ulykke, sportsskade, eller annen form for skade).

Men det kan også skyldes gjentatte belastninger, uhensiktsmessige arbeidsstillinger og stress.

Dessuten kan triggerpunkter være sekundære til andre triggerpunkter eller interne lidelser.

Triggerpunkter har en tendens til at sende ut smerter etter et unikt mønster, som er karakteristisk for det enkelte triggerpunkt.

 

Triggerpunkter kan forårsake:

• Hodepine
• Migrene
• Symptomer som karpaltunnelsyndrom (nedsatt følsomhet i fingre og hender)
• Frossen skulder
• Leddproblemer
• Svimmelhet
• Falske hjertesmerter (overfølsomhet)
• Kronisk tretthet
• Utstrålende smerter lignede isjias og hofteproblemer.

 

IMS, eller intramuskulær stimulering er en effektiv behandling av langvarige/kroniske smerter i muskel-og skjelettsystemet hos de fleste. Effekt, samt innsetting av effekt vil variere. Langvarige problemer vil ta litt lengre tid å behandle og henger sammen med grad av ervervet overfølsomhet i nervesystemet.

Dr C.Chan Gunn fant for ca. 40 år siden så mange likhetstrekk blant kroniske smertepasienter, at han skjønte tidlig at det måtte være et system eller mønster.

Etterhvert er det blitt tydelig at nedsatt nervefunksjon (nevropati), ofte p.g.a. kompresjon/press enten på nerverot-nivå eller perifert ( f.eks der nerver løper gjennom muskler/sener), er årsaken til veldig mange smerte-tilstander i muskel- og skjelettsystemet , herunder muskelsmerter/senebetennelser/tendinoser, dessuten ofte leddsmerter når senere går over ledd. Forskning er noe uklar på området, men det skal gjøres større studier på temaet. Men forskere mistenker økt forekomst av artrose (slitasjegikt) i pasienter med triggerpunkt-problemer. Dette fordi man får feilslitasje i ledd som følge av stivhet og smerter over tid.

 

Gjør det vondt?

Det kommer mye an på hvor mye muskelknuter man har. Men generelt gjør det det jeg kaller vondtgodt. Nålene kjenner man ikke. Men i det spenningen skyter ut av muskelen kan det være smertefullt i et raskt rykk. Det kan kjennes som en mini-lårhøne. Men det er godt når spenningen er utløst i muskelen. Min erfaring er at de første to behandlingene var ganske smertefulle, men når behandlingen holdes vedlike opparbeider man seg færre og mindre problem-muskler. Og skulle det gjøre vondt en behandlingstime, så er det fordi det virkelig trengs! Man kan være øm og støl noen timer etter behandling. Men når man kan erobre verden dagen etter på en helt annen måte, gjøre det faktisk ingen verdens ting!

 

Hvis du synes dette kunne være en interessant behandlingsform for deg å prøve, skal du ta kontakt med fysioterapeut eller fysioterapi-senter. Hvert behandlingsted har gjerne 1-2 fysioterapeuter som er videreutdannet til å utføre IMS med nåler og man spør hvilken fysioterapeut som utfører slik behandling. Min fysioterapeut på Trento utfører slik behandling. Løp og prøv da vel!

 

Kilder:

http://www.akupunktur.no/id/528.0

http://www.activesportstherapy.ca/intra-muscular-stimulation/

http://www.imssmerteklinikk.no/Om-IMS/p2_articleid/11

http://www.jabfm.org/content/23/5/640.full

Du er…

Du er MODIG når du overvinner frykten din

og lærer andre å gjøre det samme.

Du er KJÆRLIG når din egen smerte

ikke gjør deg blind for andres smerte.

Du er VIS når du kjenner grensene

for din egen kunnskap.

Du er EKTE når du innrømmer

de gangene du lurer deg selv.

Du er LEVENDE når gårsdagens tabber

betyr mindre enn morgendagens håp.

Du VOKSER når du kjenner hvem du er

fremfor hvem du ønsker å bli

Du er FRI når du kontrollerer deg selv

og ikke behøver å kontrollere andre.

Du er VAKKER når du ikke behøver speil

for å fortelle deg selv det.

Du er RIK når du ikke trenger

mer enn det du allerede har.

 

Fibromyalgi, en betennelsesykdom og årsakssammenheng

 

I dag velger jeg å poste et innlegg med oversettelse av en god artikkel på engelsk om fibromyalgi. Klinisk forskning viser i større grad enn før at fibromyalgi-pasienter har inflammasjon i kroppen. Det som skremmer meg mest, er hvor lite det norske helsevesenet vet om de kliniske funnene, inkludert forhøyet cytokin-nivå. Så lenge fibromyalgi ikke avdekkes på eksempelvis en revmaprøve, nei, da finners ikke sykdommen i følge det norske helsevesenet. Dette gjelder leger, fysioterapeuter, osteopater, naprapater, akupunktører, psykologer og sågar også spesialister innen revmatologi og nevrologi. Det som anses som generell kunnskap i for eksempel USA, er totalt ukjent her. Jeg kan si til en fysioterapeut. «Nå har jeg betennelser igjen, så du får være litt forsiktig i dag». Så svarer fysioterapeuten: «Men pasienter med fibromyalgi har ikke betennelser Renate!» Så sier jeg: «Jo, det har de!» Det vil si, de har inflammasjon. Det blir alltid en liten agg i behandlingsopplegget. Alltid! Tenk hvis du hadde influensa og kom til legen. Så sier legen til deg at du har ikke influensa. Hvordan hadde du reagert da? For du vet jo at du har influensa… I tillegg er de ofte rammet av endeløse konkrete betennelser; slik som urinveisinfeksjon, nyrebekkenbetennelse, betennelser i tannkjøtt og kjeve, slimposebetennelser i alle ledd og bihulebetennelse. Nei, det er vel ikke så rart at denne pasient-gruppen historisk ble oppfattet som hypokondere, men et hopetall av komplikasjoner.

Og slik kan jeg bare fortelle 100 (dårlige?) historier om. De med fibromyalgi er LIKSOM-syke de er oppfatningen. De fleste fibromyalgi-pasienter responderer godt på betennelsesdempende medikamenter. Den store haken derimot er det faktum at betennelsen er der like raskt så snart man har ferdigstilt kuren man tar. Mange med diagnosen har ofte mye bedre og ikke minst sunnere hjelp av naturlige hjelpemidler, slik som gurkemeie.

Her er en god artikkel som jeg mener er en god beskrivelse av hvilken domino-effekt denne betennelsen forårsaker. Likeledes hvor viktig det er å finne årsaken til betennelsene i kroppen din, være seg om der er en infeksjon, bakterie i fordøyelsen, forgiftning eller annet. Jeg har forkortet artikkelen noe på temaet fordøyelse og IBS linket til fibromyalgi, men dette er også et viktig punkt for dere som tror at dette kan påvirke betennelsen i kroppen deres.

 

 

Hva er Fibromyalgi?

 

Smerte er det mest fremtredende symptomet på fibromyalgi. Selv om det generelt påvirker hele kroppen, kan det starte i en del av kroppen, som I nakke og skuldre og deretter utvikle seg videre I andre områder over tid. Fibromyalgi er klassifisert som en generell muskulær smerte og svakhet. Av samme årsak, har den blitt behandlet akkurat som det siden den første diagnosen oppsto for mange år tilbake. Men nå vet vi gjennom forskning og studier at sykdommen faktisk er en nevrologisk tilstand som forårsakes av gradvis økende nivåer av betennelse i kroppen. Betennelsen forårsaker at musklene verker og brenner, den vil også forårsake muskelspasmer og utvikling av de typiske ømme punktene som vi forbinder med diagnosen fibromyalgi. Det er denne betennelsen som til slutt begynner å skade andre områder av kroppen, slik som hjerne og nervesystemet, fordøyelsessystemet og det endoktrine systemet. Når funksjonsfeil oppstår i disse andre systemene som følge av betennelsen, dukker også de andre klassiske tegnene og symptomene på sykdom. Det er medisinsk tretthet/utmattelse, hjernetåke/fibrotåke, hodepine, kalde hender og føtter, insomnia/søvnproblemer, økte fordøyelsesproblemer eller IBS (irritabelt tarm syndrome), energitap og apati.

 

Hvis det vitenskapelig forskning sier er sant, forårsakes fibromyalgi av økende nivåer av betennelse i kroppen. Vi som leger som skal behandle fibromyalgi, må finne ut hva som forårsaker betennelse i første omgang. Vi vet uten tvil at betennelse er et direkte resultat av aktiviteten i immunsystemet vårt. Moderne vitenskap har bevist dette faktum, og det er mange forskningsartikler og studier som viser nøyaktig hvordan dette skjer. Enkelt sagt, når en immunsystemcelle, kalt en hvit blodcelle, aktiveres av en fremmed partikkel, eller antigen, for eksempel en bakterie, virus, mugg eller sopp, en parasitt, eller gjær eller candida sporer, vil den hvite blodcellen frigi et kjemikalie som kalles et cytokin. Cytokiner fungerer som en kjemisk budbringer som kaller på andre hvite blodlegemer som skal hjelpe til å drepe den ukjente partikkelen eller antigenet. Cytokiner bidrar også til å styre den samlede aktiviteten av immunsystemet vårt. Uten hjelp av cytokiner, vil immunsystemet handle på en kaotisk måte og vi ville ganske enkelt dø av infeksjoner.

 

Som en normal reaksjon, ville et antigen oppstå inne i kroppen vår. En hvit blodcelle ville sluke og ødelegge antigenet. Når de hvite blodlegemene gjør dette, frigis det cytokiner som kaller på andre hvite blodlegemer for å bli med i kampen og drepe eventuelle andre fremmende antigener som kan være der. Videre vil flere hvite blodlegemer bli med i kampen, da de også slipper cytokiner. Når nivået av cytokiner øker inni kroppene våre, økes også nivåene av systemisk inflammasjon. En av de negative aspekter ved cytokiner, er at de tillater fremstilling av betennelse. I et typisk scenario, blir hvite blodlegemer kalt på til handling av cytokiner fra andre hvite blodlegemer. De nyankomne hvite blodlegemer gjør at det slippes flere cytokiner. Når nivået av cytokiner øker, øker også nivået av betennelse i kroppen vår. Når vi blir kalde eller får en influensa, vil vi alle oppleve relativt de samme symptomene. Vi får verkende kropper, blir trøtte og sløve. Vi kan få hodepine, og til og med bli kvalme. Vi føler oss generelt syke. Grunnen til at vi føler oss SYKE er ikke på grunn av bakterier eller virus inne i kroppen vår. Vi føler oss syke på grunn av betennelse som er et resultat av at cytokiner blir frigitt av våre hvite blodceller. Når infeksjonen begynner å dø ut, vil cytokin nivåene langsomt begynne å minke. Når dette skjer, går betennelsesnivåene ned og vi begynner å føle oss bedre.

 

Dette er hva som skjer når alt går som planlagt. Men hva ville skje hvis immunsystemet vårt og våre hvite blodceller ikke var i stand til å drepe antigen som fant veien inn i våre kropper? Svaret er at cytokin nivåene bli forhøyet, eller enda verre, de vil fortsette å øke. Dette ville bety at betennelsesnivåene fortsetter å stige, og igjen, vil betennelsen gjøre oss usunne og syke. Dette er nøyaktig hva som skjer hos mennesker med kroniske helseproblemer som fibromyalgi. Betennelse er den sanne underliggende årsaken til alle kroniske helseproblemer. Dette er ingen åpenbaring. Det har blitt dokumentert igjen og igjen.

Time Magazine laget en full artikkel om det, og til og med det amerikanske TV-programmet ‘60 minutter’ laget en episode på dette faktum. Hvis vi kunne finne ut nøyaktig hva immunsystemets celler reagere på og følgelig produserer cytokiner, kunne vi eliminere «årsaken til betennelsen». Kroppene våre er bemerkelsesverdige, de kan helbrede, men bare hvis vi lar helbredelsen skje. Betennelse vil ikke bare hindre at helbredelse oppstår, men betennelsen vil også videreføre vevødeleggelse og symptomer på sykdom. Tenk på et barn. Hvis de faller ned og skrape opp kneet sitt, vil såret gro såfremt barnet ikke klorer på det. Kloringen forårsaker betennelse, og betennelsen vil forhindre såret fra å heles. Når barnet slutter å klore på såret, vil helingen starte. Vi kan til og med gjøre ting for å akselerere helingen. I dette tilfellet kan vi bruke antiseptiske kremer som Neosporin, og til og med en bandasje. Disse tingene vil hjelpe såret å leges raskere, men bare hvis barnet ikke irriterer såret som fører til mer betennelse. Kroppen virker på nøyaktig samme måte i tilfeller av kroniske helseproblemer som fibromyalgi.

 

Så hvordan kan vi finne ut hva som forårsaker aktivering av våre immunceller som forårsaker cytokin produksjon og forhøyede nivåer av betennelse? Vi bruker spesielle laboratorietester. Heldigvis er det bare så mange ting våre immunsystemceller vil angripe. Som lege er vår viktigste jobb å finne ut av dette. Kronisk syke mennesker trenger å bli testet for immunstimulerende elementer som skjulte eller vedvarende infeksjoner. Infeksjoner kan forekomme hvor som helst i kroppen, og de skader ikke bare vev, men de aktivere immunsystemet og forårsaker produksjonen av cytokiner, som øker nivåer av betennelse.

 

Så husk at du må først identifisere triggere som immunsystemceller reagerer på. Dette er hva som forårsaker cytokiner å bli utløst. Cytokiner forårsaker produksjon av betennelse, og betennelse som resulterer i det som forårsaker fibromyalgi. Spesifikk laboratorietesting må gjøres korrekt for å identifisere hva som stimulerer immunforsvaret. Når disse triggere er identifisert, kan de elimineres gjennom næringstiltak, diettendring, og /eller livsstilsendring. Bare en sunn kropp kan helbredes! For å bli frisk, må du finne ut hva som gjør deg syk. Det er denne grunnleggende forutsetningen for helsetjenester som ofte blir oversett, spesielt hvis behandlende lege bare prøver å lindre dine symptomer. God helseekspertise vil hjelpe deg med å finne ut hva som virkelig gjør deg syk, og dette er hva vår tilnærming handler om.

 

Kilde oversatt av Renate Nordby Sandnes: http://www.drwillmitch.com/what-is-fibromyalgia/

Fordelen med betennelsesdager er at rynkene rettes ut… 🙂

D-vitamin – solskinnsvitaminet, bokstavelig talt!

Jeg vil fortelle i dag hvordan mangel på D-vitamin har påvirket min helse.

For ett år siden var jeg svært syk. Så syk at jeg tilbrakte mesteparten av tiden i en evig runddans mellom seng, sofa, toalett og matpakke. Ja, matpakke. Jeg var så redusert at mannen min måtte smøre matpakke for at jeg i det hele tatt fikk spise i løpet av en dag.

Jeg hadde en drøss betennelsestilstander i kroppen i tillegg til de inflammatoriske som er vanlig i fibromyalgi. Vanlige komplikasjoner i pasienter med fibromyalgi er betennelse i slimposene i leddene. De vanligste er i skuldre og hofter, men kan forekomme i alle ledd som i knær, føtter, albuer, hender med mer. Det kan nevnes at jeg hadde nesten kronisk betennelse i hofter og skuldre. Jeg hadde krystallsyke av og på, gjerne måneder av gangen. Jeg hadde mer kronisk enn vanlig migrene. Jeg mistet hår og neglene var sprø.

Det mest voldsomme jeg opplevde var ekstremt smertefulle nervesmerter i kjeven og gommene. Jeg var nummen og betent. Fortennene mine var faktisk i ferd med å løsne, da tannhalsene var redusert i størrelse.

Jeg hadde 4-doblet dose av D-dråper siden januar 4 måneder tidligere. D-vitamin-verdien var i april på 55 etter at verdien hadde ligget på 10 – 35 siste 2 år. Det skal sies at den forrige legen min ikke informerte om at jeg hadde mangel og at det var den nye legen som oppga prøvesvarene til meg.

Etter mange utredninger og runder hos tannleger, øre/nese/hals, Aleris og fastlege konkluderte de med at langvarig vitamin D-mangel trolig forårsaket problemer i kjeve og munn.

Siden i fjor sommer hadde jeg akseptable D-vitamin nivåer. Fra julen av flotte verdier. Fastleger henger gjerne litt etter hva gjelder ernæring. På Aleris presiserte de viktigheten av D-vitamin. I dag er nedre referanseverdi 75 i Norge. Aleris oppga at legestanden nå arbeider for å øke den til 100 som minimum. Legen på Aleris oppga at for min pasientgruppe hvor tilstanden trolig er autoimmun, skal aldri verdien under 100, helst over 130 og gjerne litt over 150.

I går var jeg hos tannlegen. Det er ¾ år siden sist jeg var der for røntgen. Han kunne konstatere at tannstillingen min var reddet. Den hadde gått tilbake viste bildene. Reduserte tannhalser kan ikke reverseres, men de hadde stoppet å minske i størrelse. Tannlegen gjorde diverse tester for å kjenne på tenner og grad av løshet. Han kunne konstatere at tennene nå sitter bom fast slik de skal. Jeg har heller ikke hatt betennelsestilstander i munnen siden i fjor høst. Slimposebetennelse har jeg bare hatt en av i vinter. Jeg var tidligere også ekstremt utmattet og det har jeg vært i bare liten grad og periodevis helt bra av siste 11 måneder.

Dette er virkelig en tankevekker, da mange fibromyalgipasienter enten ikke sjekker eller får beskjed fra sin lege om mangler. Det er og vist i forskning at bare ubetydelige mangler vil kunne slå veldig negativt ut på pasinter fordi de også i denne sammenheng er overfølsomme (for mangler). Siden fibromyalgi trolig er en autoimmun sykdom, vil det si at spesielt D-vitaminet i kroppen spises opp av K-cellene som det er for mange av i autoimmune pasienter. Dette gangner for at man trenger ekstra tilførsel av D-vitamin.

Ta blodprøver hos fastlegen (D3), be om å få utskrift av prøvesvar, gjerne flere ganger i året. Jeg trenger 3200 IU pr døgn for å opprettholde verdiene på akseptabelt nivå på vinter og 1600 IU pr døgn på sommeren. Det viktige er å få sjekket verdiene regelmessig, gjerne hver 3. måned. D-vitamin skilles ikke ut i urinen, men lagres i fettet. Det er derfor viktig at man har streng kontroll på inntak og effekt.

Moralen her må være følgende: D-vitamin er superviktig for energi, immunforsvar, skjelett og i sakens anledning – tenner!

Kunnskap er makt

Som jeg skrev i innledning av bloggen; Disse sytete fibromyalgi-folka, de må vel være en egen rase? Eller er de det?

Faktum er nok nettopp at fordi det pr dags dato ikke eksisterer konkrete behandlingsformer for de med fibromyalgi OG at de ofte blir møtt på en veldig fordomsfull og uvitende måte i helsevesenet og i mange tilfeller også med mangel på respekt, er det kanskje ikke så rart at disse pasientene til tider klager sin nød, høyt og tydelig? Men som oftest, i det daglige, er disse pasientene veldig stille og rolige. De orker faktisk stort sett ikke annet… Den vanligste kommentaren en fibromyalgi-pasient får er enten: «Alle vet at dette sitter i hodet – ta deg sammen og tenk på noe annet.» Eller den andre kommentaren: « Fibromyalgi har du hvis legen ikke finner noe annet galt med deg.» Dette skyldes nok at enkelte leger feilaktig gir enkeltpersoner diagnosen uten at diagnosekriteriene er møtt, dessverre. Dette er jo synd både for pasienten som lider av noe annet enn fibromyalgi og også hvordan det stigmatiserer de med reell fibromyalgi-diagnose basert på en rekke diagnosekriterier.

De aller fleste har en iboende frykt for en gang å bli syke, som vi selvfølgelig fortrenger for det meste. Sykdom er jo gjerne noe som rammer andre, helst ikke meg. Men tenk deg at du i løpet av relativt kort tid syknet hen, ingen kan fortelle deg hva som feiler deg, og når de endelig finner ut hva som trolig feiler deg, får du beskjed om at dette finnes det ingen behandling for og dette må du BARE lære deg å leve med? Og så vil en lege her og der kanskje supplere galskapen med å si at fordi du nettopp føler deg nedfor grunnet dette budskapet (gjerne i en tidsavgrenset periode) får beskjed om at du trolig er deprimert og kaster noen antidepressiva din vei. Og fordi man naturlig nok blir bekymret for fremtiden, hvordan det påvirker deg, familien din, barna dine, vennene dine, økonomien din, så får du paradoksalt nok beskjed om at du sikkert har angst også. Her er noen flere piller du kan gå og ta med en masse fæle bivirkninger som trolig gjør deg deprimert, heller enn å bedre den såkalte angsten.

Pasienter med fibromyalgi oppga for få år tilbake at over ¾ av leger og helsepersonell mente at fibromyalgi ikke er ekte og at alt bare sitter i hodet ditt. Og ikke å forglemme bla-bla-bla også videre. Jeg er fristet til å si: ad nausum! Etter min erfaring er andelen nå omtrent 1/3. Det er fortsatt for dårlig og har et stort forbedringspotensiale med andre ord.

Av samme årsak vurderte jeg å kalle denne bloggen for «De vantro» altså «Unbelieved» på engelsk som kanskje er et mer beskrivende ord. Men nei, jeg vil ha et positivt ladet ord siden livet mitt er positivt på tross av sykdommen. Det er slik jeg er! Og fordi håpet er stort i fremtiden for å finne lindring og kur for fibromyalgi. Spesielt de siste to årene er det foretatt mye spennende og til dels store og seriøse forskningsprosjekter på fibromyalgi. Forskningen er nemlig på rett vei, selv om den sitter langt inne her-til-lands! De som har håp, de som vil, de som ser fremover, de som ønsker livet velkommen uansett form.

Vel er jeg levende bevis på at fibromyalgi er veldig ekte … hvis du får fibromyalgi, vær forberedt på å ta vare på deg selv. De fleste i det medisinske samfunnet vil ikke kunne hjelpe deg mye, om i det hele tatt! Trist men sant. Faktisk så kan man ofte oppleve å bli motarbeidet. Et eksempel på det er at man oppgir «jeg stivner totalt når jeg har gått en viss strekning». Da kan legen bøye seg fremover å si i en en patetisk tone: «Er du sikker på at du ikke TENKTE deg til at du VILLE stivne, også stivnet du??» Dette er ett eksempel på hersketeknikker og psykiatrisk nonsens som leger eller behandlere kaster mot deg med jevne mellomrom. Til slutt kan disse faktisk få deg til å tro at de har rett. Spesielt med unge mennesker skjer dette, som ikke like godt kjenner kroppen sin som en eldre eller også at de har levd med sykdommen så lenge de kan huske og faktisk ikke vet forskjell på å få litt melkesyre og å stivne totalt av 20 x melkesyre… Dette er et ganske skremmende tankekors.

Selvfølgelig finnes det de med psykiske lidelser også innen pasientgruppen. Det finnes en andel i alle slags pasientgrupper. Men nyere forskning viser at det ikke er flere enn i den ellers friske befolkningen, altså 1/3. Det er langt imellom det og å si at ALLE med fibromyalgi er psykisk syke. Lovisenberg sykehus fant dette i en større studie av personer med irritabelt tarmsyndrom og fibromyalgi. Kun 29% av pasientene hadde psykiske lidelser. Altså andelen som i den ellers friske befolkningen i Norge.

Det viktigste du kan gjøre for deg som fibromyalgi-pasient pr nå er følgende:

Få sjekket thyroid, binyrebark og PTH! Få en utvidet blodprøvetest av vitaminer og mineraler. Forskning har vist at fibromyalgi-pasienter som i utgangspunktet er overfølsomme for det meste, vil kunne få store utslag av bare mindre mangler. Da fibromyalgi trolig er en autoimmun sykdom, betyr det at K-celler spiser opp spesielt D-vitamin. Det betyr at du vet et normalt og sunt kosthold kan få mangler da D-vitaminet lagres og omdannes dårligere hos autoimmune pasienter.

Skaff deg de beste behandlerne du kan finne, som vet mye og diagnosen eller som er villig til å sette seg inn i diagnosen, være din støttespiller, som kan justere behandlingen etter dine daglige og ukentlige behov. Behandlere som holder deg mest mulig på beina og gjør deg i stand til å fungere mest mulig optimalt innenfor dine begrensninger. Det tar litt tid å bli viderekommen på dette. Snart ser man ganske greit hvilke behandlere som er genuint interessert i å hjelpe en.

Sist men ikke minst – skal du bli bedre av fibromyalgi, må du ta tak i roret og styre skuta selv. Det gjør deg ikke frisk, men det kan gjøre deg så frisk som bare du kan bli.

Livsglede

I dag vil jeg snakke om livsglede!

Det er mange meninger om hva det er og det er som med alt annet i livet preget av hvilken livsfase man befinner seg i. Alt i livet er en fase, som alle kjenner godt til. Når man rammes av sykdom er også det en fase. Man vil gjerne tro at man som godt voksen vet hva livet er og hva det skal brukes til, men sannheten er vel egentlig at av situasjoner vi enda ikke har møtt, er vi totalt uvitende. Som en 1-åring som kjemper for å lære seg å gå, med alle de frustrasjoner og gleder det medfører. Hører du deg selv si til 1-åringen: «Opp igjen!!» Fra 1-åringens ståsted er det ikke like enkelt. Uttrykket «å lære seg å krabbe, før man kan gå» er et ordtak som passer veldig godt. Det å lære seg å gå er faktisk ikke bare det øyeblikket hvor mor og far tar det etterlengtede bildet eller videoen av de første skrittene. Alle vet at prosessen forut for akkurat denne store bragden, har vært lang og medført mange fall, sinne og tårer. Dette er kanskje forvarselet på hva som venter oss senere i livet?

Når man rammes av sykdom, går man igjennom alle fasene. Sjokk, vantro, sinne, redsel, skuffelse, frustrasjon, så gjerne en sorgfase. Og kanskje til og med en identitetskrise. Hvem kan jeg være nå? Man har jo bygget sin identitet bevisst eller ubevisst gjennom mange år. Deretter må man inn i en aksept-fase og forsoning. Mange forbinder akspept-fasen med å gi opp – resignere. Må jeg virkelig innfinne meg med at livet skal være slik? Da jeg forsto at det å bli syk ikke var å gi tapt, men at livet med justeringer kunne være nær like godt som før, var mye gjort. Jeg måtte bare gjøre ting annerledes enn før. Jeg kunne gjøre mange av de samme tingene som før, men med andre prioriteringer og til sin tid. Å vaske huset og så finne på noe med familien etterpå var ikke gjennomførbart. Da fikk huset være uvasket og jeg gjorde noe fint med familien i stedet. Og tro det eller ei, men verken ISS eller Mattilsynet stormet hjemmet og påpekte hvor skittent det var eller tilbød seg å vaske…! Det gikk faktisk ganske fint. Ukentlig helgevask kan man fint leve uten! Man prioriterer bakterie-fellene og lar resten ligge. Å tenke på seg selv som syk er heller ingen god melodi. Jeg begynte å tenke på meg selv som ikke like frisk som før. På den måten aksepterer man sin skjebne, men greier å gå videre.

Som eksempel kan jeg fortelle at de første gangene jeg ikke kom meg ned trappen om morgenen grunnet stivhet, måtte jeg fire meg ned via armene på gelenderet, trinn for trinn. Jeg gråt når sønnen min maste at jeg måtte skynde meg. På badet selvsagt – når han ikke så meg… Men livet er hva man gjør det til. Jeg fant at 3-åringen og jeg kunne gjøre dette til en lek slik at det ble en positiv opplevelse for oss begge. Jeg sa til sønnen min; La oss ha akekonkurranse ned trappen! Han ropte selvfølgelig JAAAAA, så høyt at gullfiskene hans hadde hoppet ut av akvariet hvis det ikke var for lokket! Så akte guttungen seg nedover trappa og mor etter. Guttungen vant selvsagt hver gang og han var overlykkelig.  Jeg på min side ble så glad over å se hans glede over å vinne akekonkurransen i bunnen at jeg og var lykkelig da jeg og nådde bunnen av trappen. Det handler om å snu noe som i utgangspunktet er negativt til noe positivt. Ikke fokusere på nederlaget, men at situasjonen blir vinnende!

Det handler om å ta grep hvis livet skal bli bedre, i starten visste jeg bare ikke hvordan. Når man får en livsinvalidiserende sykdom, blir man utfordret på kontroll fordi man mister styringen over egen kropp. Det er en krevende situasjon. Nøkkelen for mange ligger i hvordan man forholder seg til sin egen sykdom. Det handler om å leve med diagnosen, men samtidig huske at man ikke ER diagnosen. Som å lære å gå som 1-åring, er sykdom en streng læremester, men gir samtidig mulighet til vekst. For å bearbeide en livskrise kan det være nødvendig for mange å gå i en selvutviklingsprosess. Mange pasienter kan fortelle at de faktisk får det bedre med seg selv etter å ha opplevd slik motgang. Veien kan være både bratt og svingete, men det viktige er at man lærer seg å krabbe før man kan gå. Samtidig gir det økt selvtillit og livsglede. Ja, LIVSGLEDE!

I dag er en ny dag! Hva du får ut av den dagen, handler om hva du velger å legge i denne dagen. Hvis du har gjort en feil, kanskje til og med en alvorlig feil, er det alltid mulig å rette den opp. Og sett at du har forsøkt og mislyktes igjen og igjen, har du en ny mulighet på hvilket som helst tidspunkt du selv velger. Å mislykkes er ikke å falle, men å forbli liggende.

I dag er det lørdag og fridag for mange! Bruk dagen din godt!

Festina lente

Fibromyalgi … hva er det?

Og hvorfor skulle du bry deg?

Jeg skal starte denne bloggen, den vil omhandle mitt liv som innebefatter fibromyalgi. Og alt jeg leser om det, på godt og vondt, sant og usant. Fibromyalgi. Hvem er det spør du?

Vel, jeg skal gi deg et innblikk i små posjoner. Det er ikke helt sånn du tror. Og kanskje ikke på den helt vanlige måten. Her skal vi ikke kose oss og pynte på ting. Jeg er så lei av å lese og høre om folk som har LITT fibromyalgi og omtaler det i en unnskyldende, forsiktig og unnskyld-at-jeg-er-til-tone. Dette er bloggen for gørr og snørr, ispedd saftig galgenhumor. Her kommer alt frem, rett fra levra, eller var det nyrene? Mine nordnorske gener liker godt å si ting akkurat som de er. En del faktainformasjon blir det nok også, knyttet til studier og lignende. Da jeg ble syk var jeg for syk til å skrive en blogg. Men jeg skrev hele tiden underveis i gode perioder. Nå har jeg endelig blitt såpass ovenpå at jeg kan spre litt ord og bilder. Bloggen vil og ha fokus på fysisk og psykisk helse, mat som fremmer helse, litt hund og livsfilosofi.

Det eneste jeg visste om fibromyalgi før jeg utviklet det, var at det var en litt hypokondrisk tilstand, hvor den som påberopte seg den hadde noen små vondter her og der som kom og gikk litt. At det var noen som gikk rundt og kjente litt ekstra på vondter som egentlig alle har! Ja, det var vel egentlig det. Og hvis du skal være helt ærlig med deg selv, så er nok ikke sannheten så langt unna om at akkurat DU har tenkt det samme. Disse sytete fibromyalgi-folka, de må være en egen rase? Eller er de det?

Jeg har tenkt mye på hva bloggen min skal hete. Jeg bestemte raskt at den ikke skulle hete noe med fibromyalgi. Det er et ord som faktisk ikke betyr så mye for noen, ei heller meg. Og nettopp fordi det jeg trodde om de med fibromyalgi er gjort til skamme, ønsker jeg et navn som er forbundet med realistiske forhåpninger. Rundt omkring i hele verden er det mennesker med denne sykdommen som daglig mobiliserer krefter, håp og glede hver dag for å gjøre sin hverdag best mulig. Ofte er dette sensasjonelt positive mennesker som jobber målrettet hver dag for å bedre livet sitt totalt sett.

Navnet som jeg innså måtte få hold i mitt liv som kronisk syk, var forståelsen av å skynde seg langsomt. Dette er et begrep som mange med denne diagnosen må leve etter og kanskje er en av de største utfordringene når man har levd et liv i krappe og kjappe svinger tidligere. Det latinske uttrykket er flott! Festina lente! Dette latinske uttrykket som min videregående skole hadde og har som sitt motto skulle vise seg å være noe jeg måtte leve noen år for å virkelig forstå fullt ut.

Jeg håper du som leser bloggen vil like den og kanskje til og med ha litt nytte av den.